Dolnośląskie Stowarzyszenie na rzecz Autyzmu

Do poczytania

1. GENIUSZ W OPAŁACH

2. NA IMIĘ MA SABINE

3. ZOBACZYĆ LAS

4. SZCZEPIONKI NIE POWODUJĄ AUTYZMU!!!

5. Z POWODU OPIESZAŁOŚCI SĄDU

6. AUTYZM MOŻNA JUŻ LECZYĆ

7. AUTYZM JEST W NAS

8. UCZEŃ WAGI CIĘŻKIEJ

9. AUTYZM: ZROZUMIENIE I WSPARCIE

10. SEGREGACJA W WARSZAWSKICH SZKOŁACH

11. MIEJSCE NA ZIEMI

12. AUTYZM i ZESPOL ASPERGERA RZADKO DIAGNOZOWANE U KOBIET wiecej

13.PO DRUGIEJ STRONIE LUSTRA więcej

14.WZROST ZACHOROWAŃ więcej

15.PIERWSZE PRZEDSZKOLE więcej

16. RANKING METOD STOSOWANYCH więcej

17. JAK TO Z 1% JEST wiecej

18.NORMALNY-NIENORMALNY więcej

19.TEMPLE GRANDIN więcej

20.KATECHEZA więcej

21.GWIAZDA I SYN więcej

22.METODA 3i - NOWA? więcej

23.SAWANT więcej

24. ANALIZA PIERWIASTKOWA WŁOSÓW więcej

25.NOWY LEK-BADANIA wiecej

26.JAKIE ZMIANY W EDUKACJI ON wiecej

27. JAKIE ZMIANY W EDUKACJI ON cdn. wiecej

28. JAKIE ZMIANY W EDUKACJI ON cdn. więcej

29. JAKIE ZMIANY W EDUKACJI ON - KOMENTARZwięcej

30. KIEDY ZACZYNA SIĘ AUTYZM więcej

31. MINISTERSTWO ZDROWIA TEŻ DOSTRZEGŁO więcej

32.DZIEŃ DOBRY - TO AUTYZM więcej

33.KOMPUTER - POROZUMIEWANIE więcej

34.DOROŚLI NIEZDIAGNOZOWANI więcej

35. BADANIA PRENATALNE wiecej

36.AUTYZM WEDŁUG AUTYSTYKA więcej

37.AUTYZM U DZIECI więcej

38.AUTYSTYK NA GIEŁDZIE więcej

39. ZESPÓŁ SAVANTA więcej

40. SZCZEPMY DZIECI wiecej

41. ODSZCZEPIEŃCY więcej

42. ODSZCZEPIEŃCY cz.2 wiecej

43. CZY SZCZEPIENIA SA BEZPIECZNE? więcej

44.TRUDNE ZACHOWANIA - relacja z konferencji czytaj

45. CECHY TWARZY AUTYSTÓW czytaj

46.CZY AUTYZM BOLI więcej

47.HORMON MIŁOŚCI więcej

48.AUTYZM GRATIS więcej

49.PRZEGLĄD FILMÓWwięcej

50. WARTO NAŚLADOWAĆ więcej

51.GENIUSZE ASPERGERA wiecej

52.RODZEŃSTWO - zagrożeniazajrzyj

53. ZESPÓŁ RETTA więcej

54.GENIUSZwięcej

55. AUTYZM MOŻNA LECZYĆ DIETĄ czytaj

56.O ASPERGERACH-artykuły tutaj

57.BADANIA NAD AUTYZMEM więcej

58. CZY TO ASPERGER - studium przypadku więcej

59.EWOLUCJA MÓZGU więcej

60.DARMOWE GRYpobierz

61. ROBOTY POMOCNE W TERAPIIwiecej

62.CO MYŚLI AUTYSTA czytaj

63.DIAGNOZAwięcej

64.CIAŁO MIGDAŁOWATEwięcej

65.DOJRZAŁEŚ A TWÓJ MÓZGwięcej

66.AUTOMATYZMYwarto zajrzeć

67. 50 PYTAŃ - publikacja przeczytaj , pobierz

68.BYĆ JAK RAIN MAN czytaj

69.TERAPIA WIĘZI-0pinia przeczytaj

70.AKCJA AUTYZM warto zajrzeć

71. AUTYZM POŁOWA ZAGADKI ROZWIĄZANA? przeczytaj

72. AUTYZM i PADACZKA ZWIĘKSZONA PRZYCZYNA ŚMIERTELNOŚCI więcej

73. NIEZWYKŁA MAMAwarto przeczytać

74.CO ZŁEGO JEST W AUTYŻMIE więcej

75.HISTORIA ADRIANAwięcej

76. KILKA REFLEKSJI O 1%warto przeczytać

77.1% WYPARŁ DAROWIZNY niestety

78.JAKIE POTRZEBY MAJĄ OSOBY Z AUTYZMEM wg. świata medycyny warto przeczytać

79.AUTYSTYCZNA CHARAKTERYSTYKA ZACHOWANIA więcej

80. Dziecko autystyczne -prawdziwa opowieść o Maciusiu zajrzyj możesz kupić

81.ZNAKOWANIE DZIECI Z AUTYZMEM czytaj

82.SZCZEPIONKOWA PANIKA czytaj

83. SZCZEPIONKOWA POLEMIKA więcej

84.STOP DYSKRYMINACJIczytaj

85.SAWANT czytaj

86.PRACA DLA OSÓB Z AUTYZMEM czytaj

87. INTEGRACJA co dalej? czytaj

88. INTEGRACJA wg. nauczycieli przeczytaj

89.ŻYCIE Z ZESPOŁEM ASPERGERAbardzo ciekawe




kwiecień 2013



1. WSŁUCHAJ SIĘ WE MNIEwięcej

2.BRANSOLETKA W TERAPII czytaj

3.MIŁOŚĆ BEZWARUNKOWAwięcej

4.GDY RODZI SIĘ DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNEwiecej

5.CZY TYLKO AUTYZM WPROWADZA ZMYSŁY W BŁĄD?zobacz

6.AUTYZM WPROWADZA W BŁĄD więcej

7.DZIECI AUTYSTYCZNE W KLASIE więcej

8. NADWRAŻLIWOŚĆ A NERWICA NATRĘCTWwięcej

9. Strach czy brak szczepień wywołał epidemię? czytaj



maj 2013



1.TO JEST MOŻLIWE czytaj

2.TAK BYWA jeśli jest się osobą z autyzmem.przeczytaj

3.AUTYZM NIE WYKLUCZA TAKICH UMIEJĘTNOŚCI. ciekawe

4.DZIEWCZĄT MNIEJ NIŻ CHŁOPCÓWwięcej

5. 100 przysiadów SYZYFA/Autystyczytaj

6.DLACZEGO ORGANIZACJA ZAMYKA DZIAŁALNOŚĆwiecej

7. I KOMUNIA Dzieci Autystycznych przeczytaj

8.PADACZKA A ZACHOWANIA AUTYSTYCZNE czytaj



czerwiec 2013



1.WALKA O GODNOŚĆczy taką drogą?czytaj

2.DIAGNOZA - AUTYZM więcej

3.ŚWIAT OCZAMI DZIECKA więcej

4.NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ NIE KOŃCZY SIĘ Z PEŁNOLETNOŚCIĄ czytaj

5.NADDIAGNOZOWANIEwarto przeczytać

6. COŚ W TYM JESTkoniecznie przeczytaj

7. KONTROWERSYJNE LECZENIEwiecej


lipiec 2013


1.OJCOWIEczytaj

2.KONSTANTY Z ZESPOŁEM ASPERGERA już jest studentem UJ czytaj

3. ZNOWU SZCZEPIONKI a AUTYZM przeczytaj

4.RTĘĆ czy wiesz,że... czytaj


sierpień 2013


1."BIBLIOTERAPIA" czytaj

2.WIADOMO CO WYWOŁUJE AUTYZMczytaj

3.BĘDĄ TESTY NA AUTYZMwięcej




wrzesień 2013


1.DOKĄD ZMIERZA NAUKA?czytaj

2.CZY TO DZIWNE? czytaj

3.CO NAS JESZCZE ZADZIWI?czytaj

4.ROZMOWA Z MAMĄ ASPERGERA polecamy

5.MIRKA JAWORSKA mama i autorka pozycji - syndrom czerwonej hulajnogi recenzja




październik 2013



1.coraz więcej wiemy o autyzmie czytaj

2. Na niebieskowięcej

3.Alternatywna komunikacjaczytaj

4. technologia dla autyzmuwięcej

5.Zmiany ustawy o świadczeniach pielęgnacyjnychczytaj



listopad 2013


1. Diagnoza w 2-gim miesiącu życiaczytaj

2. Czym jest Biofeedback więcej

3. Gdzie człowiek nie może tam... robota pośleczytaj

4.Znaczenie Karty Praw Osób z Autyzmemczytaj

5.NIK o kształceniu uczniów z niepełnosprawnościami. więcej

6. Dlaczego dziewczynki rzadziej diagnozowane.czytaj



grudzień 2013

1.Terapia logopedycznaczytaj

2. Anatomia strachuczytaj

3. Dziecko Ci nie powie- kampania społecznaczytaj i zobacz

4. Piękny film o miłości rodzicielskiej.
Opowieść ojca. Przez mongolskie stepy w poszukiwaniu cudu to prawdziwa historia o sile miłości. Gdy u kilkuletniego Rowana wykryto autyzm, jego ojciec Rupert - dziennikarz i autor książek podróżniczych - postanowił, że nie podda się bez walki. Długo próbował różnych form terapii, jednak bez skutku. Pewnego dnia przypadkiem odkrył, że jego syn nawiązuje wyjątkową więź ze zwierzętami. Wtedy postanowił zrealizować szalony plan - zabrać dziecko do krainy szamanów, nieskażonej przyrody i stad dzikich koni - Mongolii.






5.Dowóz dzieci do placówek -to koszmar czytaj

6. 5 aplikacji mobilnych dla dzieci z autyzmemwarto zobaczyć

7.Wychowanie dziecka chorego to nie bohaterstwo czytaj


styczeń 2014


1.Opiekun i asystent czy to jest to samo więcej

2.Dziecko z niepełnosprawnością w placówce ogólnodostępnej czytaj

3.Poważny problem - autyzm

4.Zanikający kontakt wzrokowy wczesnym objawem autyzmuwięcej

5.U autyków wzrok i słuch są od siebie oddzielone więcej

6.Rozpoznawanie emocji w muzyce więcej

7.Autyzm co się za tym kryje czytaj

8. Czworo rodzeństwa z diagnozą autyzmuczytaj i zobacz

9.Jeszcze raz o szczepieniachkoniecznie przeczytaj

10.Boją się szczepić trzeba przeczytać

11.Polio wraca koniecznie przeczytaj


luty 2014


1. Czy epidemia autyzmu jest faktem czytaj

2.Czy to przełomowe odkrycie czytaj

3.Dlaczego dzieci autystyczne wycofują się czytaj

4. Czy dzieci autystyczne potrafią kłamaćwiecej

5.Czy dzieci autystyczne odgadują intencje wiecej

6. Diagnoza zespołu Aspergeraczytaj

7. Objawy zespołu Aspregerawiecej

8.Depresja u osób z ZAwięcej

9. Zanim pomożesz sprawdź.Oszuści grasujądalej

10. Zapomniany problem dorosłych z ZAczytaj

11.Czy niegrzeczne dzieci czytaj

12.Jak pomóc dziecku z ZA czytaj

13.Autyzm może być atutemczytaj


marzec 2014



1.asystent dziecka czytaj

2.Samotne matki niepełnosprawnych dzieci czytaj

3.Jak rozpoznać autyzm słuchaj

4.Jednak moznaczytaj

5. Budowanie samoświadomości.czytaj

6. IPET indywidualny program terapeutyczno-edukacyjny czytaj

7. Jak naciskaćczytaj

8.Cukier jest słony,śnieg jest gorący. czytaj

9.Protest w sejmie czytaj

10.Nie domagajmy się tylko pieniędzy
wiecej

12. Cube co czują osoby z autyzmemczytaj

13. Metoda obrazkowawięcej


kwiecień 2014


1. Na niebiesko czytaj

2. Światowy Dzień Autyzmu - wywiad z Alicją Winiszewską





3. Co ich łączyczytaj

4. Piękna i wzruszająca opowieść o dawaniu - z polskimi napisami



5. Na niebiesko w mediach.czytaj

6.TVP Fakty Wrocław początek 10 minutazobacz

7.Dzieci gorszego Bogaczytaj

8.Dzieci gorszego Boga 2czytaj

9.Zespół Aspergera czytaj

10. Ulica Sezamkowa .więcej

11. Dzieci gorszego Boga 3. czytaj

12.(nie) system pomocy osobom niepełnosprawnym czytaj

13. Zycie z dzieckiem które ma autyzmsłuchaj

14.Zyć jak zwykli ludzie. czytaj


maj 2014


1.Wzrasta Świadomość na temat autyzmu czytaj

2.Przyczyny wzrostu zaburzeń autystycznych wg. raportu Amerykańskiego Centrum Kontroliwięcej

3.Dorośli i pracaczytaj

4.wystarczy chcieć... zobacz

5. Czynniki środowiskowewięcej

6.Z aspergerowskiego na nasze czytaj

7. Szczepienia - obalamy mityczytaj

8.Autyzm-wyzwanie więcej

9.Budujmy Swiadomość czytaj

10.Matki czytaj

11. Poznajcie nas, nie oceniajciewiecej

12. programy komputerowe, literowanka- warto sprawdzićpobierz

13.kiedyś jeden na tysiace...czytaj

14.Konferencja - prof. Attwood czytaj

15.Kto ma racjęwiecej

16.Kiedyś do Was powrócęczytaj

17. Nie musisz być grzecznywięcej


czerwiec 2014


1.Po co uczyć patrzenia w oczywięcej

2. Szczepienia - takie artykuły czyta się bez irytacjiwięcej

3.kto z nas nie ma zespołu Aspergerazobacz

4.W szkołach nie radzą sobie z dziećmi ze spektrum autyzmuwięcej

5.Autyzm a zanieczyszczeniawięcej

6.Lekarze rodzinni mają małą wiedze nt.autyzmu czytaj

7.Przyjaźń jest możliwawięcej

8.To rzeczywistość - pouczającawięcej

9.Chory biznes...czytaj

10.Będzie lek na autyzm? czytaj

11.Ile diagnoz tyle autyzmówwięcej


lipiec, sierpień 2014



1.Pod rozwagę -szczepienia czytaj

2.Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze- SUO



3.Ciągle szukamy przyczynczytaj

4.Warto wiedzieć- wskazania lekarskie czytaj

5.Dziecko z autyzmem -nowa pozycja/Ewa Pisula/ recenzja

6.Terapia behawioralnawięcej

7 .Dzieci z CZR będą miały wsparcie MEN więcej


wrzesień 2014


1.Poradnik dla nauczycielido pobrania

2.O szczepionkach więcej

3.Estrogen, autyzm,chłopcywięcej

4.Filmiki dotyczące wczesnych oznak autyzmu.



5.Nauczyciel swojego ojca więcej

6.Nawet nie wiesz ilu autystów jest wśród nas czytaj

7.Ile można tłumaczyć, przepraszać więcej


październik 2014

1.Elementarz dla dzieci z autyzmem zobacz

2. Nasze inne dziecko czytaj

3. Dzieci z autyzmem i przyjaźńwięcej

4.Potrzebna wiedza o autyzmie. czytaj

5.Autyzm w neurologii - prezentacjaobejrzyj

6.Manipulacja informacją i statystykami dotyczącymi autyzmu czytaj


listopad 2014


1.Zaburzenie integracji sensorycznejwięcej

2.Przyjaźń z kotemczytaj

3.Dzieci wysokofunkcjonujace z autyzmem i z zespołem Aspergera



4.Świadczenie pielęgnacyjne w 2015r. czytaj

5.Byliśmy na Konferencji w Żaganiuczytaj i zobacz


grudzień 2014


1.Temple Grandin z polskimi napisami




2.Raport o efektywnych metodach terapiiczytaj

3.Za dużo synaps wiecej

4.Osoby z autyzmem mają inne mózgi czytaj

5.Co z tą empatia u osób autystycznych czytaj

6. Bardzo ciekawy wywiad fakty i mity na temat autyzmuczytaj

7. Trzymamy za słowo -ministra Dudęwięcej

8. Zycie z autyzmemczytaj

8.Co z dorosłymiwiecej

9. Warto poczytaćwiecej

10.Dzieci z zespołem Aspergeraczytaj

11. Zycie w swiecie oszukiwanym przez zmysływiecej

12.Kazdy jest innyczytaj

13. Czyżby szło ku dobremuczytaj

14. Wczesna diagnoza to szansaczytaj

15.Matki dzieci niepełnosprawnych czytaj

16. 4 mity na temat autyzmuczytaj

17. Przepisy prawne dotyczące osób z autyzmem w Polsceczytaj

18. Smutna codzienność dorosłych osób z autyzmemczytaj

19. Kazdy z nas ma coś z autysty.czytaj

20.Temple Grandinczytaj

21. Jeden jedyny taki Asperger.zobacz


Styczeń 2015


1.Nowa metoda diagnozy autyzmu czytaj

2.Zesopół łamliwego Chromosomu x wiecej

3.Środowisko jedna z przyczynczytaj

4. Nie ma cudownego leku..czytaj

5. Wiedzy nigdy za dużo..przeczytaj

6. Oj ta nadwrażliwość sensoryczna...więcej

7. Symbole orzecznicze warto wiedzieć o czym mówią .czytaj

8. Epidemie chorób dziecięcychczytaj

9.Aplikacja na emocje więcej

10. Infografika na temat szczepień i autyzmuwarto obejrzeć

11. Jest nadzieja na regenerację zębówtrzeba przeczytać


luty 2015


1. Zespół Aspergera -przyczyny, objawy, funkcjonowanieobejrzyj

2.Teoria intensywności świata"- przeciążenie sensoryczne czytaj

3.Świat osób z zespołem Aspergera więcej

4. Jak się diagnozuje autyzm. czytaj

5.Aspergerkiczytaj

6. Dieta bezglutenowawarto przeczytać

7. Subwencja oświatowawarto wiedziec

8.Iluzje gumowej ręki i autyzmciekawe

9. Skala Brazeltona nie tylko Apgarwarto wiedzieć




marzec 2015


1.Wywiad Tony Atwodemczytaj

2.Oblicza autyzmu czytaj

3.Czy podwyżki dla opiekunów rozwiążą problem" czytaj

4. Niepubliczna Szkoła Podstawowa dla dzieci ze Spektrum Autyzmu we Wrocławiu rok szkolny 2015/2016 szczegóły

5. Świat osób z zespołem Aspergerawięcej

Kwiecień 2015

1.Chłopcy z domku z kart czytaj

2.Juz dorośli i co dalej czytaj

3.Caraz wiecej dzieci z autyzmem czytaj

4. Te same geny odpowiadają za autyzm i inteligencjęwięcej

5. "Trzy pustynie"więcej

6.Autyzm-rodzinna sprawaczytaj

7. Ta "lepsza" strona autyzmu czytaj


8.Obrazy Autyzmu-pytania na wszystkie odpowiedzi.







maj 2015


1.Wczesna interwencja to skuteczne działanie.wiecej

2.Im wcześniej tym lepiej czytaj

3.Szczepionki - trudno walczyć z mitami .więcej

4.kolejne mity do obalenia.czytaj

5. Zespół Aspergera może być wyzwaniem czytaj

6.Książka napisana przez dorosła osobę z ASD warto poczytać

7.Nauczanie indywidualne wykluczanie czy pomoc więcej



czerwiec


1. Co nam przyjdzie z tej szczerości?czytaj

2.Przedszkole Integracyjne we Wrocławiu


PREDSZKOLE INTEGRACYJNE ALTO
dwie lokalizacje:
Wrocław, ul. Poleska 11-15/8a,
Kiełczów, ul. Ogrodowa 69

O NAS:
* specjalistyczna kadra (indywidualne oraz grupowe zajęcia dla dzieci objętych pomocą: neurologopedyczną, psychologiczną, fizjoterapeutyczną, z pedagogiem specjalnym);

* opracowanie Indywidualnych Programów Terapeutycznych;

* codzienne zabawy, wspólne zajęcia i kontakt z rówieśnikami - nabywanie umiejętności wzajemnej akceptacji, nauka tolerancji;

* własna kuchnia i posiłki opracowane przez dietetyka, uwzględniające diety oraz występujące nietypowe preferencje żywieniowe;

* budynek dostosowany do potrzeb osób niepełnosprawnych;
* przedszkole czynne przez cały rok, również w okresie wakacyjnym ( lipiec i sierpień );
* BRAK OPŁAT DLA DZIECI ZE SPEKTRUM AUTYZMU A DLA INNYCH DZIECI Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ ZNIŻKI ;

KONTAKT TELEFONICZNY: DYREKTOR PLACÓWKI- MARTA NOWAK - 501 508 578 mail: Marta.Nowak@gmail.com



październik 2015


1.Głośna cisza autyzmuczytaj

2.Cierpienia małolata koniecznie przeczytaj

3. Sprawdź ryzyko zaburzeń autystycznych dziecka.sprawdż

4. Metoda DIR/Floortimeszczegóły

5.Ach te zmysłyczytaj

6. Zasiłki dla opiekunów i dzieci.więcej

7.Wczesna pomoc więcej

8.To trzeba wiedzieć - niepokojące objawykoniecznie przeczytaj

9. Nowy sposób wykrywania autyzmu czytaj

10.Badabada program wczesnego wykrywania autyzmu więcej

11.Dlaczego dzieci dręczą kolegów czytaj

11. Dojrzewanie seksualne ZAzobacz

12. Zespół Aspergera - co warto wiedzieć czytaj

13.Integracja sensoryczna więcej


listopad 2015


1. Czy każdy regres w rozwoju dziecka to choroba?czytaj

2.O dorastaniu i edukacji w autyzmie-osobista opowieść.czytaj

3.Metoda Knillów czytaj

4.Zycie z zaburzeniem ze spektrum autyzmu
więcej

5.Procedura w diagnozie autyzmuwięcej

6.Mocne strony zespołu Aspergeraczytaj


grudzień 2015


1. Wyodrębnione środki na edukację niepełnosprawnych.czytaj

2. Wazne zmiany w przyznawaniu zasiłku pielegnacyjnego od 2016r czytaj

3.Zespół Aspergera a gry planszowe .czytaj

4.Obowiązkowo nauczyciel wspomagający od 2016r. czytaj

5.Przyczyna wzrostu diagnoz czytaj


styczeń 2016


1.obowiązek szkolny-specjalne potrzeby edukacyjne czytaj

2.Ile jest prawdy w stereotypie dziecka autystycznego wiecej

3.Niesprawiedliwe postrzeganie rodzica i dziecka z ZA czytaj


luty 2016

1.Integracja sensorycznawięcej

2.Mama mi umarła, Tata też umrze... czytaj

3.Co będzie jak zostanę sam. więcej

4.Bywa i też optymistycznie czytaj

5.AAC - jak własciwie jest więcej


>marzec 2016



1.Lek na autyzm coraz blizejczytaj

2.Echolalia w autyzmie więcej

3.W Polsce brak świadomości autyzmu więcej

4.Apel do antyszczepionkowców koniecznie przeczytaj

5.O autyzmie z Jackiem Śmiglem w radiu LUZ posłuchaj

6.Układ odpornościowy a autyzmwięcej

7.Geny i autyzmczytaj


kwiecień 2016


1.Układ odpornościowy a autyzm czytaj

2.Problemy ze snemwiecej

3.O sytuacji dorosłych kilka zdań na poczatekRadio Wrocław słuchaj i przeczytaj

4.Zdrowy geniusz i autysta czytaj

5.Rodzicu obserwuj swoje dzieckoczytaj

6. osoby z autyzmem to nie kosmiciczytaj więcej


7.Integracyjna Prywatna Szkoła równiez dla dzieci z autyzmem zaprasza




maj2016


1.Z rozwagą i dystansem... czytaj

2.Czy to przekona nieprzekonanych.przeczytaj

3.Osoba z autyzmem to nie kosmita.wiecej


wrzesień


1.Dlaczego dziecko z autyzmem krzyczy czytaj

2.Autyzm-choroba systemu
więcej

3.Autyzm,ADHD,OCD - podobne zmiany w mózgu czytaj

4.Pierwsze objawywięcej

5.Rodzic dziecka z autyzmem przeczytaj

6.Eksperymenty, eksperymenty... czytaj


październik 2016


1.Zycie z Zespołem Aspergera czytaj

2.Jedna z wielu organizacji ale wiodąca SYNAPSIS obejrzyj

3.Czy to strach , czy brak kultury przeczytaj


4.Matki dzieci niepełnosprawnych czytaj


listopad 2016


1.Trening Umiejętności Społecznych
czytaj

2.Zespół Aspergera-objawy,metody terapii przeczytaj

3.Czy szkoła jest przyjazna czytaj

4.Czy szkoła sobie radzi z dziećmi z ZA? czytaj

5.Niepełnosprawność to sprawa rodziny koniecznie czytaj

6.Rodzice w Sejmie w sprawie dorosłych wiecej

7.Nie Rain Man i nie geniusz koniecznie przeczytaj


grudzień 2016


1.Dzieci z autyzmem są nękane... czytaj

2.Matki , które... więcej

3.Kogo łatwiej zaakceptować więcej

4.Jak się dogadać z zespołem Aspergeraczytaj


styczeń 2017 r.


1.Coś drgnęło w sprawie dorosłych osób z autyzmemprzeczytaj PRIORYTET III

2. dalszy ciagczytaj

3. zanim skrytykujesz więcej

4.Jeden autyzm .... obejrzyj

5. Co z dorosłymi koniecznie przeczytaj

6. Orzecznictwo do poprawki
czytaj

7.Takie lekcje empatii powinno się przeprowadzać w szkołachczytaj



luty 2017

1.Autyzm atypowy czytaj

2.Dotacja zamiast subwencji przeczytaj

3.Zespół Aspergera jak rozpoznac. przeczytaj/

4.jedna z prawd o autyzmie. czytaj

5.Kolejne badania dają nadziejęczytaj


marzec 2017

1.Wielkie instytucje dla niepełnosprawnych - do likwidacji. czytaj

2.Autyzm to nie choroba czytaj


maj 2017


1.Nauczanie indywidualne tylko w domu przeczytaj

2.Podstawa programowa dla niepełnosprawnych. czytaj

3.To nie MEN to Nieudolne Ministerstwo Edukacjiczytaj

3.O dorosłychprzeczytaj

4.Odejść przed dorosłym dzieckiem.. czytaj


Czerwiec 2017


1. Dorosli z autyzmem pracująprzeczytaj


2.Dorośli

3. Zespół Aspergeraczytaj
4.Guru ruchów antyszczepionkowych https://parenting.pl/poznaj-wakefielda-guru-ruchow-antyszczepionkowych


sierpień 2017


1.Krótki wywiad z Sylwią Śmigiel na temat kampanii "kropka to dopiero początek"przeczytaj

2.Rozwój małego dziecka czytaj

3.To już 25 lat pomagania posłuchaj



wrzesień


1.Drgnęło w aktywizacji dorosłych z ZAczytaj

2.Spis Autyzmu - raportprzeczytaj

3."Za życiem" , czy za godnym czytaj

4.











polityka.pl

POLITYKA 30 maja 2009

Magdalena Szwarc
02 stycznia 2009
GENIUSZ W OPAŁACH

Zespół Aspergera: czy to tylko inna struktura mózgu

Żeby sprawdzić, czy nie wariuje, Natalia Kyć zbierała bilety. Kiedy Jurek mówił: tym wagonem jechaliśmy już 17 maja 2002 r. - mogła sprawdzić boczny numer wagonu. Nigdy się nie pomylił.

W ludziach interesują go daty urodzin i zgonów. W świecie: długość rzek i ich dopływów. Podasz mu dowolną datę, a w sekundę się dowiesz, jaki to był dzień tygodnia. Pamięta, który skoczek, na której skoczni, w jakim konkursie, ile skoczył metrów i uzyskał punktów. Zna statystyki samobójstw w Polsce i na świecie. Szóstym zmysłem odmierza czas, jak atomowy zegar.

Dziwi go, że można nie znać na pamięć rozkładów jazdy. Do rozpaczy doprowadza, że ludzie robią błędy ortograficzne. Wtedy świat wali mu się na głowę, bo przestaje go rozumieć.

Godzinami może perorować o szachach. Wtedy jest szczęśliwy, odprężony. To pierwszy sezon 11-letniego Jurka w amatorskiej lidze małopolskiej, a już wywalczył trzecie miejsce. Ale zapytany, dlaczego lubi szachy, znudzony zsuwa się z kanapy. - Pani zadaje głupie pytania. Denerwujące, powiedziałbym.

Fot. Romain Guy, Flickr (CC BY SA)

Talent

W pierwszym roku życia nie gaworzył, nie nawiązywał kontaktu wzrokowego. Interesował się pilotem do telewizora. Nie oglądał, tylko przełączał programy, a jak w rogu wyskoczyła szóstka, podskakiwał z radości. Z zabawek uznawał tylko matchboksy. Ustawiał je na dywanie. Kiedy Natalia próbowała wyjechać jednym autem z tego parkingu, wpadał w histerię. - Każdy czasem potrzebuje pobyć sam - tłumaczyła sobie. Lubił, żeby mu czytać. Po polsku, angielsku czy rosyjsku - wszystko jedno. Obrazki ignorował, ale gdy opuściła akapit, pokazywał palcem właściwe miejsce.

W 18 miesiącu życia potrafił nazywać litery. Jeszcze nie mówił, pierwsze słowa wypowie dopiero za rok: znak, stop i sześć. Nie miał trzech lat, kiedy na lodówce z namagnesowanych liter ułożył: „Zakaz zatrzymywania się i postoju od 8 do 22". Podręcznik do nauki jazdy skończył czytać, gdy miał trzy lata i osiem miesięcy. Choć nie gardził też encyklopedią czy słownikami. W życiu nie zrobił błędu ortograficznego. Ludzie się zachwycali: - Rób z nim coś. Nie może się chłopak zmarnować, taki talent.

Determinacja

Ale Natalia już zauważyła, że charakterek to on będzie miał nie do wytrzymania. - Nową kurteczkę za rękaw i ściąga. Wkładamy znowu, krzyk, jakbyśmy mu krzywdę robili!

Jak coś polubił, to jadł. Pewnego dnia zabrakło w sklepie tego makaronu co zwykle. Znalazła podobny, a Jurek odsuwa talerz. Miał kilka ulubionych jogurtów. Ale na opakowaniu dodano czerwony napis „+25%". Jurek czyta i oddaje. Nie. - Teraz wiem, że jak mówi „nie", trzeba odpuścić, bo szkoda sobie nerwy szarpać - mówi Natalia. - Kajzerka tylko z jednej piekarni. Nie może być zbyt spieczona ani niedopieczona. Z dżemem truskawkowym albo wiśniowym. Musi być gładki, bez żadnych farfocli. Jeśli ktoś się pomyli, to śniadania nie ma i spóźniamy się do szkoły.

Gości nie znosił. Komuś nasikał na torbę. W parku bił dzieci, niszczył im babki z piasku, więc na spacery chodzili tylko po ulicach. W przedszkolu zostawał na dwie godziny, a i tak dzwonili, żeby go zabrać. Narzekali, że trzeba go uczyć jeść widelcem, wołać siku - płynnie czytał w trzech językach, a chodził z pampersem.

Przed trzecimi urodzinami Jurka Natalia mówiła pediatrze, że chyba coś jest nie tak. Lekarka bagatelizowała. I teściowa też. - Andrzej (tata) był taki sam - mówiła.

Ludzie przestali ich odwiedzać. Z Andrzejem się kłócili. A Jurek siedział sobie cichutko w pokoju i wypisywał liczby w rzędach pionowych i poziomych. Jedną serię rysunków rozszyfrowali, bo między rzędami liczb były nazwy krakowskich ulic. I czasem pytał: przy Mazowieckiej nie ma 69 numeru, gdzie się podział?

Przeprowadzili się, kiedy Jurek miał siedem lat, do domu przy wielkim placu zabaw. Pierwszego dnia posłała go na podwórko. Nagle krzyk. Jurek popycha maluchy. Wpadła na dziedziniec, gdy tłumaczył matce dziecka: - Przeczytałem regulamin. Dzieci do lat trzech nie mogą tu się bawić. Ani nie mogą biegać psy, ani nie można grać w piłkę. Zabrała go do domu. Tłumaczy: dzieci nie wolno ruszać. Następnego dnia znowu krzyk z podwórka. Jurek kopie w tablicę, rzuca w nią kamieniami. Skoro dzieci mogą być, to niech chociaż tego regulaminu nie będzie. Cud

Zaczęła szukać pomocy u psychologów w publicznej służbie zdrowia. Zapisywali ją na wizyty za pół roku. Minęły dwa lata, a nikt nie podjął się terapii.

I wtedy zdarzył się cud. Dorosła córka Natalii na konferencji usłyszała referat o podobnym chłopcu. Zagadnęła prelegentkę. Dziewięcioletniemu Jurkowi postawiono diagnozę: autyzm z wysokim funkcjonowaniem intelektualnym, tak zwany zespół Aspergera.

Zespół Aspergera (ZA) nie jest chorobą, w literaturze definiuje się go jako odmienny styl poznawczy. Oficjalnie szacuje się, że ma go jedna osoba na dwieście, ale niektórzy badacze twierdzą, że już jedna na sto. Mówi się wręcz o epidemii.

Umysł osoby z ZA zachowuje się tak, jakby brakowało w nim połączeń między doznawanymi emocjami a systemem intelektualnym, który je rozpoznaje i nazywa. Aspi nie potrafi sobie też wyobrazić, co czują i myślą inni. Czymś naturalnym jest dla niego funkcjonowanie komputera czy silnika, znacznie trudniejszy jest człowiek.

Zwykle w ludzkim umyśle działa program, który pozwala wiązać elementy w całość. Zbierane doświadczenia układają się w reguły, na podstawie których nadajemy znaczenie poszczególnym faktom. Umysł Aspi tego nie robi.

Dlatego dwulatek z ZA z łatwością układa puzzle dla dorosłych - dostrzega więcej szczegółów i szybciej podejmuje decyzje. Ale nie widzi całości, więc z trudem przychodzi mu rozpoznawanie twarzy. Ta sama osoba raz uśmiechnięta, raz smutna to dla niego dwaj różni ludzie. W codziennych rozmowach wyskakują z niego, niczym z wyszukiwarki, bloki informacji skopiowane żywcem z przeczytanych encyklopedii czy książek, a jeśli pochodzą z filmów - to wraz z intonacją. Nie uczy się mowy z interakcji społecznych, tylko z lektur, więc jego słowa często nie pasują do sytuacji. Nie rozmawia, lecz przemawia. Przez „Kubusia Puchatka" nie przebrnie, bo emocje bohaterów to dla niego czarna magia.

80 proc. dzieci z zespołem Aspergera towarzyszą objawy ADHD (nadczynność psychoruchowa). Inaczej też odbierają bodźce zmysłowe - zakrywają na przykład uszy na dźwięk nalewania wina do kieliszka, szczęku sztućców. Mogą się za to pasjonować szumem owadzich skrzydeł, burzami - opowiadać godzinami, że każda jest inna, słuchać ich nagrań. Nie czują głodu, trzeba im przypominać, że pora coś zjeść, i zdarza się, że lądują w szpitalach z powodu niedożywienia. Nie wiadomo, czy zasygnalizują zapalenie wyrostka, bo mają obniżony poziom odczuwania bólu. Mogą fatalnie znosić delikatny dotyk, a wciskać się w ciasne miejsca, by poczuć swoje ciało. Opierają się o innych jak o przedmioty. Częściej cierpią na depresje i lęki. Różnią się między sobą temperamentem - jedne są wycofane i ciche, inne ekstrawertyczne.

Szkoła

Gdy Jurek rzucił butelką w panią od matematyki, była afera.

- A gąbką można? - zapytał całkiem serio. I dlaczego, jak się rzuci butelką w kolegę, to nie ma afery, a jak w matematyczkę, to jest? Nie pojmuje, dlaczego ludzie się obrażają, kiedy mówi prawdę. Nauczycielka zabrała mu książkę, to nazwał ją złodziejką. Pani od angielskiego powiedział, że jest stara. - Dla niego to taki sam komunikat jak to, że jest piękna pogoda.

Nie ma zabarwienia emocjonalnego ani kontekstu - mówi dr Beata Kozielec, psychiatra dziecięcy z Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży.

W świecie Aspich wszystko jest dosłowne. Nie kłamią. Mają ogromne poczucie sprawiedliwości. - Nie tłumacząc takiemu dziecku sytuacji społecznych, zachowujemy się tak, jakbyśmy zabrali krótkowidzowi okulary, posadzili go w ostatniej ławce i nieustannie karali za to, że nie przepisuje z tablicy - mówi dr Kozielec.

Kolega na przerwie powiedział Jurkowi, że wpuścił wirusa do jego komputera. Na lekcji Jurek przeklina, krzyczy, że zabije. Nauczycielka demonstracyjnie go ignoruje, co chłopca tylko nakręca. W końcu pani krzyczy: - Czy ty nie możesz być jak inne dzieci?!

Koledzy się śmieją. Jurek płacze. Internetowe szachy to dla niego jedyny świat jasnych reguł, źródło poczucia bezpieczeństwa. W jego umyśle właśnie został zburzony, więc krzyczy. - Nie domyśli się, że to żart albo że komputer można naprawić. Problem przestanie istnieć, kiedy wyjaśnimy mu intencje uczestniczących w zdarzeniu osób - mówi dr Kozielec. I dodaje: - Agresja bierze się stąd, że choć mają dobre intencje, są niezrozumiani i odrzucani.

Publiczna szkoła, do której chodził Jurek, starała się do niego dostosować. Dla dzieci zorganizowano lekcje o ZA. Przynaj­mniej raz w miesiącu terapeutka Jurka spotykała się z jego nauczycielami. Gdy na klasówce miał zrobić rozbiór logiczny zdania: „Moja mama przygotowała wczoraj wielkanocną palmę", odłożył długopis, bo jego mama nie robiła palmy. Wyciągnęli wnioski: identyczna konstrukcja, tylko o szachach. Rozwiązał bezbłędnie. Wiedzieli, że trzeba mu sygnalizować, że coś ważnego będzie się działo, otwierać na właściwej stronie książkę, wskazywać zadanie, żeby podążał za tokiem lekcji. Zadawać krótkie pytania, bez dwuznaczności. Pilnować, by zapisał, co jest zadane, inaczej nie odrobi.

Niestety, z trzech klas trzecich zrobiono dwie czwarte, a nowy wychowawca nie zrozumiał problemów Jurka. - Syn całkowicie stracił zainteresowanie. Jeszcze mocniej trzymał się rytuałów, a mnie za rękę, kiedy szliśmy do szkoły. Siedziałam z nim na lekcjach - opowiada Natalia. Zaryzykowała zmianę. Przeniosła chłopca do szkoły integracyjnej, gdzie mają doświadczenie z ZA: nauczyciel wspomagający obecny jest na każdej lekcji, są zajęcia z szachów i kółko informatyczne. Jurek zapisał w dzienniku: „Na dwanaście poznanych nauczycielek dziesięć się uśmiechnęło". Już po kilku dniach powiedział, że jest szczęśliwy.

W USA osoby z ZA mają indywidualny plan nauczania, zbudowany w oparciu o największe zdolności i realne możliwości. W Polsce nawet w klasach integracyjnych diagnoza służy często do usprawiedliwiania zachowań dziecka, a nie pomagania mu w socjalizacji. Matkom zdarza się usłyszeć: - Aspergera ma, to dzieci się z nim nie bawią. Czego się pani spodziewała? A one potrzebują rówieśników. - Mają wyższą niż przeciętna potrzebę bycia społecznie akceptowanym - wyjaśnia dr Kozielec.

Przyszłość

Przyczyny zespołu Aspergera nie są do końca poznane. Na pewno nie powodują go błędy wychowawcze. Nie wszystko daje się wytłumaczyć genetyką. Psychoanalitycy sugerują, że może to być somatyczny mechanizm obronny na niesprzyjające warunki. Pojawiło się też przypuszczenie, że syndrom pojawia się w następstwie zatrucia metalami ciężkimi. Często pomaga zmiana diety na bezmleczną, bezglutenową i bezcukrową. Nie ma jednak jednego standardu leczenia, każdy przypadek jest indywidualny.

ZA występuje niemal wyłącznie u chłopców. 20 proc. ich ojców lub dziadków ma wykształcenie techniczne. Częściej są wśród nich finansiści, informatycy, naukowcy, rzadziej lingwiści czy psychologowie.

Diagnozowane powinny być dzieci roczne i już wtedy należy rozpoczynać terapię. W zabawie z terapeutą uczą się na przykład nawiązywać kontakt wzrokowy. To, co można wypracować przez rok wczesnej terapii, z dzieckiem 12-letnim zajmie już trzy lata. Starsi uczą się odczytywać emocje: kąciki ust skierowane w dół - smutek. Odgrywają scenki. Ćwiczą przyjmowanie i dawanie komplementów. Umiejętności tych nie nabyłyby samodzielnie, a to skazuje na izolację.

Wcześnie zdiagnozowana i poddana intensywnej terapii osoba ma szansę założyć rodzinę.

Skąd Aspi wiedzą, że ktoś jest dla nich bliską osobą? - Przyszła do mnie do szpitala, usiadła na łóżku, jej biodro dotykało mojego. Pokazywała zdjęcia z wakacji, na których była uśmiechnięta - zdefiniował student. Innemu (od dawna w terapii) udało się nawiązać romans. Z fachowej literatury dowiedział się, jak kobietę zaspokoić seksualnie. Wszystko się wspaniale udało (nawet kilka razy!). - Tylko nie wiedziałem, kiedy przestać ją całować. Jak poznać, że ma dość? - relacjonował.

Wielu Aspich kończy jednak samotnie, jako bezdomni czy nawet przestępcy. Pozbawieni nieformalnych kontaktów społecznych nie rozwijają umiejętności potrzebnych do samodzielnego życia. 20-latki na pytanie, skąd wziąć pieniądze, odpowiadają, że najlepiej z bankomatu lub kantoru, czy dosłownie: pobrać z magazynu banknotów. A jak któryś uzna, że wszystko powinno być za darmo, przestaje płacić rachunki. Jeśli po ukończeniu studiów nie mogą się odnaleźć na rynku pracy, przychodzą po diagnozę, by ubiegać się o rentę. Z drugiej strony wielu dorosłych Aspich można (bez urazy) spotkać na uniwersytetach. Bywa, że zajmują wysokie stanowiska. Czasem do gabinetu dr Kozielec trafia dobrze funkcjonujący księgowy lub student ostatniego roku.

Ze sławnych Aspi wymienia się Alberta Einsteina czy Richarda Stallmana, jednego z twórców idei wolnego Internetu. Badacz syndromu Hans Asperger pisał: „Niezachwiana determinacja i intelektualna przenikliwość, skrupulatność i skupienie się na jednym celu mogą prowadzić do wyjątkowych osiągnięć".

- Jeśli Jurek znajdzie swoją dziedzinę zawodową, to będzie w niej świetny. Odda się jej bez reszty, jak teraz szachom. Adoratorki też się wtedy znajdą, a nawet jeśli nie, dla niego to drugorzędne - mówi Natalia.

autyzm - polityka do góry



Na imię ma Sabine

NA IMIĘ MA SABINE
(Elle s'appelle Sabine)

więcej o filmie - zobacz

do góry
polityka.pl

Prawa autorskie © S.P. Polityka. Artykuł pochodzi z archiwum internetowego www.polityka.pl

Polityka - nr 23 (2607) z dnia 09-06-2007; s. 86 Nauka

ZOBACZYĆ LAS

Każda wzmianka o szkodliwych szczepionkach wywołujących autyzm trafia na pierwsze strony gazet, a wyniki badań, które temu przeczą, zwykle nie są już nagłaśniane. Jak się bronić przed fałszywymi i szkodliwymi mitami na temat przyczyn i leczenia autyzmu?
Marcin Pustkowski

Autyzm nie jest rzadką chorobą. Według ostatnich badań może na nią cierpieć m.in. ponad pół miliona młodych Amerykanów i ok. 60 tys. Polaków. Zwykle widzi się tę chorobę poprzez dwa stereotypy: milczące, wycofane we własny świat dzieci albo niepełnosprawni geniusze, liczący karty w sześciu taliach równocześnie, jak pamiętny Raymond Babbitt z filmu „Rain Man”. Tymczasem autystyczne dziecko najczęściej mówi (choć zwykle w sposób zaburzony), nierzadko potrafi się śmiać, skakać, pocałować mamę. Może, ale nie musi, przejawiać jakieś szczególne zdolności. Alarmujące objawy są często subtelne, ale możliwe do wychwycenia (patrz ramka). Zauważenie ich przez rodziców albo lekarza jest o tyle ważne, że wczesne rozpoznanie autyzmu i odpowiednia terapia zwiększają szanse na lepsze funkcjonowanie w dorosłym życiu. Można to osiągnąć dzięki wytężonej pracy, włożonej w intensywną terapię behawioralną, logopedyczną, zajęciową i ćwiczenia fizyczne.

Polowanie na geny

U zdrowego człowieka podczas wykonywania złożonego polecenia (np. gdy trzeba ułożyć w specjalny sposób trzy kulki) obszary kory mózgowej, odpowiedzialne za planowanie i rozwiązywanie problemów (czyli kora przedczołowa) oraz za myślenie przestrzenne i obrazy wzrokowe (kora ciemieniowa), działają razem, w harmonii. U chorych na autyzm obie kory – przedczołowa i ciemieniowa – mają tendencję do odgrywania swoich ról oddzielnie. Naukowcy (wyniki ich badań opublikowano w ubiegłym roku w miesięczniku „Cerebral Cortex”) przypuszczają, że dzieje się tak na skutek wadliwego „okablowania”, czyli inaczej działających połączeń pomiędzy różnymi obszarami mózgu. Prawdopodobnie właśnie w wyniku tej dysharmonii i zakłóceń w komunikacji chory na autyzm jest w stanie dostrzec poszczególne elementy, ale trudno mu powiązać je w całość. Może być mistrzem ortografii, ale nie rozumie prostej opowieści; widzi drzewa, ale nie potrafi zobaczyć lasu.

Te obserwacje są zgodne z innymi badaniami (m.in. opublikowanymi w dwumiesięczniku „Child Neuropsychology”), których konkluzja brzmiała jednoznacznie: autyzm to choroba całego mózgu, a różne jego części mają większe lub mniejsze trudności we współpracy w wykonywaniu złożonych poleceń. Dotyczy to nie tylko kluczowych dla rozpoznania autyzmu zaburzeń interakcji społecznych, komunikacji werbalnej i niewerbalnej oraz szczególnych, wręcz obsesyjnych zainteresowań i powtarzalnych zachowań. Dziecko może mieć także problemy np. z równowagą lub pamięcią.

Od dawna wiadomo, że autyzm jest w znacznej mierze uwarunkowany genetycznie. Jeśli choruje jeden z bliźniaków jednojajowych (czyli z identycznym materiałem genetycznym), to ryzyko, że zachoruje drugi, wynosi 70–90 proc. Wstępne wyniki największego badania, prowadzonego w poszukiwaniu genów autyzmu, ogłoszone w lutym 2007 r. w prestiżowym „Nature Genetics”, wydają się bardzo obiecujące. W programie Autism Genome Project bierze udział 120 naukowców z 19 krajów i 50 instytutów naukowych.

Pobrano materiał genetyczny od członków 1168 rodzin, w których występowały przynajmniej dwa przypadki tej choroby. Dzięki wykorzystaniu najnowszych technik (m.in. tzw. chipów DNA) wytypowano największych podejrzanych. Został nim jeden z rejonów chromosomu 11 oraz gen neureksyny 1, zlokalizowany na chromosomie 2. Oba mają związek z kwasem glutaminowym, ważnym aminokwasem wpływającym na tworzenie się „okablowania” we wczesnym okresie rozwoju mózgu. Uważa się, że neureksyna 1 ma udział w powstawaniu synaps (połączeń nerwowych), w których rolę przekaźnika sygnału odgrywa właśnie kwas glutaminowy.

Wielkie poszukiwania przyczyn autyzmu dopiero się zaczynają. Niektórzy naukowcy sugerują, że w jego rozwoju może uczestniczyć ok. 6 głównych genów, a 30 mniej istotnych może wiązać się z ryzykiem wystąpienia tej choroby. Próby poznania genów-winowajców (choć na pewno nie będzie to łatwe) stwarzają szanse na opracowanie testów wykrywających autyzm, a w dalszej przyszłości – skutecznego leku.

Epidemia nieufności

Jedna konferencja prasowa, która odbyła się w 1998 r. w londyńskim szpitalu, i poprzedzający ją artykuł w znanym medycznym tygodniku „Lancet” sprawiły, że autyzm zaczęto wiązać (jak się okazało – błędnie) ze skojarzoną szczepionką przeciwko odrze, śwince i różyczce (tzw. MMR). Główny autor tych doniesień dr Andrew Wakefield był według „The Sunday Times” nieźle opłacany przez prawników (otrzymał od nich ponoć ponad 400 tys. funtów), którzy szykowali proces firmie farmaceutycznej produkującej wspomnianą szczepionkę. Pokłosiem jego nieudowodnionej hipotezy, opartej na analizie 12 przypadków, był spadek liczby szczepień, wybuch epidemii odry w Irlandii i Hiszpanii oraz pierwszy od 14 lat przypadek śmiertelny tej choroby w Wielkiej Brytanii. Nieufność wobec jednej szczepionki rozszerzyła się zresztą na wiele innych, co lekarze rodzinni obserwują także w Polsce. Zapomina się przy tym, że nieszczepione dzieci, które chorują na różyczkę, są źródłem tej choroby dla nieuodpornionych kobiet w ciąży, a zakażenie w tym okresie może wywołać zespół różyczki wrodzonej (a w jego przebiegu – autyzm).

Inna teoria głosiła, że winowajcą autyzmu może być rtęć zawarta w konserwancie stosowanym w szczepionkach – tiomersalu (thimerosalu). Rzeczywiście, w 1999 r. producenci szczepionek, w porozumieniu z Amerykańską Akademią Pediatrii (AAP) i innymi organizacjami, podjęli decyzję o stopniowym ograniczaniu lub wyeliminowaniu tej substancji. Nie było to jednak spowodowane doniesieniami o szkodliwości stosowanego z powodzeniem od 70 lat tiomersalu, tylko obawami, że skumulowane nagromadzenie rtęci w ciągu 6 pierwszych miesięcy życia dziecka może przekroczyć dopuszczalne surowe normy. W ostatnich latach teoria ta zyskała potężnego sojusznika Roberta F. Kennedy’ego Jr., bratanka zamordowanego w 1963 r. prezydenta Stanów Zjednoczonych. W utrzymanym w sensacyjnym tonie artykule (opublikowanym w 2005 r. w „Rolling Stone”), opisującym rzekomy spisek organizacji federalnych i producentów szczepionek, ten popularny w USA prawnik zwraca uwagę na duży wzrost nowych przypadków autyzmu równoległy do rozszerzania amerykańskiego kalendarza szczepień (w tym o szczepionki z tiomersalem) w latach 90. XX w.

Jednak w kilku „wolnych od spisków” krajach (np. Danii i Szwecji w 1992 r.) wycofano tiomersalowe szczepionki znacznie wcześniej niż w USA. W Wielkiej Brytanii od lat 50. w kalendarzu szczepień pozostała tylko jedna szczepionka zawierająca tiomersal. Mimo to zaobserwowano w tych państwach dynamiczny wzrost liczby nowych przypadków autyzmu wśród dzieci, podobny do tego, jaki obserwujemy w Stanach Zjednoczonych. Jak to wytłumaczyć? Specjaliści – nie wykluczając rzeczywistego wzrostu zachorowań – twierdzą, że w dużej części jest to odbiciem lepszej wykrywalności, zmiany kryteriów diagnostycznych oraz zwiększonej świadomości istnienia tej choroby w społeczeństwie. Gdyby rzeczywiście winowajcą autyzmu był tiomersal, spodziewalibyśmy się raczej znacznego spadku liczby nowych przypadków w krajach skandynawskich lub ich stałego poziomu w Wielkiej Brytanii.

Po przeanalizowaniu większości badań epidemiologicznych z USA, Wielkiej Brytanii, Danii, Szwecji i innych krajów, w których przebadano setki tysięcy dzieci, specjalny komitet Amerykańskiego Instytutu Medycyny (IOM Immunization Safety Review Commitee) wydał w 2004 r. obszerny raport, którego wnioski były jednoznaczne: ani szczepionka MMR, ani szczepionki zawierające tiomersal nie miały związku z występowaniem autyzmu. Raport IOM posłużył wielu ważnym organizacjom i instytucjom (m.in. część Narodowych Instytutów Zdrowia, FDA, CDC) do wyciągnięcia podobnych wniosków: nie udowodniono przyczynowego związku pomiędzy szczepieniami MMR czy zawierającymi tiomersal a autyzmem; przeciwnie – gromadzi się coraz więcej danych z badań epidemiologicznych świadczących o braku takiej zależności.

Producenci brzytew

Następstwem takich lub podobnych teorii jest jednak nie tylko strach przed szczepieniami. Powiązanie przyczyn autyzmu z zatruciem rtęcią albo z chorobą jelit (jedna z tez wygłoszonych przez dr. Wakefilda) sprawiło, że pojawił się cały wysyp specjalnych diet i kuracji odtruwających, które – według ich najbardziej gorliwych zwolenników – potrafią wyleczyć tę chorobę. Dr Jamie Nicholls, ojciec autystycznego dziecka i autor artykułu o spektrum autystycznym, opublikowanego w brytyjskim miesięczniku „The Practitioner”, przekonał się sam, że zrozpaczeni rodzice są skłonni wypróbować każdą metodę. Nawet taką, która może stanowić zagrożenie dla zdrowia dziecka. Postawy rodziców są zresztą w pełni zrozumiałe – rozpoznanie autyzmu to cios dla całej rodziny, terapia behawioralna jest żmudna, bardzo czasochłonna, a efekty przychodzą (bez gwarancji powodzenia) dopiero po dłuższym czasie.

Dostawców alternatywnych sposobów leczenia (mając na myśli szczególnie te niebezpieczne i pozbawione podstaw naukowych) dr Nicholls nazwał producentami brzytew. Niektóre z tych metod poddano szczegółowym badaniom. Wobec zastosowania w leczeniu autyzmu sekretyny – hormonu produkowanego w jelicie cienkim – wyniki były bezlitosne. W żadnej z prób przeprowadzonych pod egidą amerykańskiego Narodowego Instytutu Rozwoju i Zdrowia Dziecka (NICHD) nie stwierdzono jej przewagi nad placebo.

Rodzice mają, oczywiście, pełne prawo wypróbować różne sposoby. Zanim jednak zdecydują się np. na wymagającą wielu wyrzeczeń dietę bezglutenową (w części przypadków, przy nadwrażliwości na gluten, współistniejącej z autyzmem – zachowanie dziecka rzeczywiście się poprawia; trudno jednak ten efekt nazwać wyleczeniem), powinni porozmawiać z lekarzem o tym, jak bezpiecznie taką dietę zaplanować.

Zresztą największym problemem rodziców w Polsce nie jest wybór pomiędzy taką czy inną formą alternatywnej terapii, ale dostępność placówek terapeutycznych, oświatowych i różnych form pomocy społecznej.

Marcin Pustkowski

Źródło: Na podstawie publikacji amerykańskich organizacji: Narodowego Instytutu Rozwoju i Zdrowia Dziecka (NICHD) i Narodowego Instytutu Zdrowia Psychicznego (NIMH)

do góry

SZCZEPIONKI NIE POWODUJĄ AUTYZMU!!!

Źródło: Gazeta Wyborcza 02.03.2009r.

Nie bój się, zaszczep twoje dziecko

Nie ma nawet cienia dowodu na to, że szczepionka MMR przeciw różyczce, odrze i śwince wywołuje autyzm u dzieci - uznał Amerykański Sąd Odszkodowawczy. Czy to koniec paniki, która zaczęła się od zwykłego oszustwa?

Margit Kossobudzka: Zaszczepił pan swoje dzieci szczepionką MMR?

Dr. Paweł Grzesiowski, kierownik Zakładu Profilaktyki Zakażeń i Zakażeń Szpitalnych w Narodowym Instytucie Leków w Warszawie:
- Obu synów, młodszego nawet osobiście. Bez wahania.

Nie miał pan wątpliwości? Nawet, kiedy jedenaście lat temu ukazały się wyniki badań łączące autyzm u dzieci z tą właśnie szczepionką?

- To była publikacja dr. Andrew Wakefielda, zamieścił ją "Lancet", jedno z najlepszych pism medycznych. Wywołała wstrząs, najtrudniejsze były rozmowy z rodzicami zaszczepionych dzieci. Ale nawet najlepsze czasopisma mogą być ofiarą oszustów.

Dr Wakefield jest oszustem?

- Od lat powinien siedzieć w więzieniu. To nie były poważne badania. On po prostu opisał 12 dzieci chorych na autyzm, które wcześniej były zaszczepione przeciw różyczce, odrze i śwince (szczepionka MMR). I stworzył teorię, że ta szczepionka uruchamia powstanie tajemniczego białka w jelitach, które uszkadza mózg, powodując autyzm. To było wyssane z palca, nigdy nie odkryto takiego białka!

A próbowano?

- Jego rewelacje były takim szokiem, że badania ruszyły w dziesiątkach laboratoriów. Przeprowadzano próby kliniczne, szukano. I nic. Zresztą kilka lat później Wakefield przyznał się do manipulacji, a "Lancet" wycofał jego artykuł i przepraszał za publikację. Dodatkowo wyszło, że jego "badania" były sponsorowane przez prawników reprezentujących rodziców dzieci chorych na autyzm. Po prostu szukał haka na firmy produkujące szczepionkę, żeby można było wyciągnąć od nich pieniądze. Teraz skarżą go rodzice dzieci, które wskutek wywołanej przez niego paniki nie zaszczepiły się i zachorowały na odrę z powikłaniami.

Z prawnego punktu widzenia sprawę zamknął w zeszłym tygodniu amerykański sąd odszkodowawczy. Uznał, że nie ma dowodów, iż szczepionka powoduje autyzm, więc nie ma też podstaw do odszkodowania od producentów szczepionki MMR.

- Ale burza medialna wokół tej sprawy narobiła nieodwracalnych szkód. Jej efektem był wybuch epidemii odry w Anglii, Irlandii i Hiszpanii oraz pierwsze od lat przypadki śmiertelne tej choroby w Europie Zachodniej. Nikt wtedy nie traktował poważnie opinii ekspertów ani danych epidemiologicznych, które całkowicie obalały związek między szczepionką a autyzmem.

Nie znaleźli tego złośliwego białka. Może źle szukali?

- Dobrze, załóżmy przez chwilę, że ta szczepionka wywołuje autyzm. Jest na rynku od prawie 30 lat, otrzymały ją setki milionów dzieci na całym świecie, w Polsce zaszczepianych jest średnio 1000 maluchów dziennie. Czy miliony dzieci zaczęły chorować na autyzm? Nic takiego się nie dzieje.

Ale liczba dzieci autystycznych wzrosła.

- Także w krajach, gdzie nie szczepiono MMR. Przykładem jest Japonia, gdzie w latach 90. nie było tych szczepień, a nie miało to żadnego przełożenia na liczbę chorych na autyzm dzieci. Ich liczba rosła, tak jak w Europie i w USA. Poza tym w niektórych krajach, np. w Niemczech, szczepionkę podaje się inaczej niż w Polsce, bo dwukrotnie w odstępie sześciu tygodni dzieciom w drugim roku życia (u nas w odstępie ok. ośmiu lat). Gdyby szczepionka wywoływała autyzm, byłyby znaczące różnice w zachorowaniach między naszymi krajami. Niczego takiego nie widać.

Odrzuca pan też podejrzenia wobec "zachłannych" firm farmaceutycznych?

- Że oszukują i sprzedają wadliwy lek? To żaden interes. Wie pani, dlaczego tak mało jest na świecie firm, które robią szczepionki? Bo to bardzo niewdzięczna branża. Jest pod takim publicznym ostrzałem, że nie może sobie pozwolić na żadne błędy. Tutaj panują najbardziej rygorystyczne procedury wprowadzenia leku na rynek, czasami zajmuje to 10 lat, a badania kliniczne obejmują dziesiątki tysięcy ludzi! Nawet jeśli odrzucimy wszelkie względy etyczne i sprowadzimy wszystko do zysku, to wadliwa szczepionka się nie opłaca. Gdyby istniało jakiekolwiek uzasadnione podejrzenie, prawnicy puściliby firmę z torbami. A jak widać, nawet amerykańscy adwokaci mający wprawę w takich procesach i pozwach nic nie wskórali, czego dowodem jest decyzja sądu odszkodowawczego.

Skąd jednak bierze się ta histeria antyszczepionkowa? MMR to niejedyny przykład.

- To prawda, kilka lat temu Francuzi przestali szczepić się przeciw wirusowemu zapaleniu wątroby typu B (tzw. żółtaczce wszczepiennej), bo wmówiono im, że wywołuje stwardnienie rozsiane. Przerażeni ludzie wywarli na rząd taki nacisk, że ten wycofał się ze szczepień. W latach 70. zeszłego wieku przerwano szczepienia przeciw krztuścowi w Niemczech, bo dano wiarę, że powoduje uszkodzenie mózgu. Początek jest zawsze taki sam - jakiś badacz publikuje niesprawdzone rewelacje, rzucają się na to media, a politycy się poddają presji. Z naukowego punktu widzenia badanie jest szybko weryfikowane, ale plotka idzie w świat i zaczyna żyć własnym życiem - w myśl zasady, że przecież musi tkwić w niej ziarno prawdy.

Bo zwykle tkwi.

- Nie zawsze. Przeżyliśmy już histerię, że szczepionki wywołują AIDS, przenoszą priony oraz wywołują bezpłodność. Żadne z tych oskarżeń nie potwierdziło się. Natomiast z powodu zaniechania szczepień w Europie Zachodniej obecnie trwa epidemia odry. Niedawno w Szwajcarii zmarło dziecko, a ośmioro jest hospitalizowanych i nie rokują dobrze, bo na odrę nie ma lekarstwa. Wirus, który ją wywołuje, ma powinowactwo do komórek układu nerwowego, wywołując ostre lub przewlekłe stany zapalne mózgu. I co mamy powiedzieć rodzicom? Wasze dziecko umarło, choć jest na tę chorobę szczepionka? W zeszłym roku epidemia była w Niemczech i Austrii, zmarło kilkanaście osób, mało kto wie, że z tego powodu groziło nawet odwołanie rozgrywek piłkarskich Euro 2008.

Skąd się biorą silne ruchy antyszczepionkowe?

- Myślę, że to skutek odwiecznej ludzkiej tęsknoty za wolnością. Ponieważ szczepienia są nam narzucane, szukamy pretekstu, aby się im sprzeciwić. Ruchy antyszczepionkowe karmią się, niestety, naszą niewiedzą. Nie znamy przyczyn mnóstwa chorób. To kuszące, by oskarżyć o nie szczepionki. Wprawdzie badania pokazują brak jakiegokolwiek związku, ale ludzie szukają winnego. A jeśli jeszcze uda się znaleźć choć cień dowodu, to sprawa nabiera rozpędu. Tak było np. z tiomersalem - związkiem rtęci używanym do konserwowania szczepionek. Również podejrzewano go o wywoływanie autyzmu, choć stosowano go w absolutnie minimalnych dawkach, poniżej dopuszczalnej normy rtęci dla człowieka. Ale sam fakt, że to rtęć, która może szkodzić, spowodował wycofanie jej z prawie wszystkich szczepionek.

Przeciwnicy szczepionek twierdzą, że nadmiernie obciążają układ odpornościowy dzieci, więc one łatwiej chorują. Mają też wywoływać alergie...

- Po kolei. Po pierwsze, układ odpornościowy jest zaprogramowany na codzienny kontakt z milionami mikrobów. Po drugie, starsze generacje szczepionek, na których wychowały się zdrowe pokolenia, np. słynna di-te-per (krztusiec, tężec, błonica), mają ponad trzy tysiące (!) elementów, które pobudzają układ odpornościowy. Nowoczesne szczepionki skojarzone mają ich już tylko pięć czy siedem. To o jakiej dodatkowej immunizacji my mówimy? Wreszcie, najczęściej chorują dzieci, które nie były zdrowe w momencie szczepienia. Tego można uniknąć. Sam wielokrotnie odsyłałem malucha do domu, bo był niewyraźny, miał początki infekcji. Niech wróci za trzy dni - decydowałem - zobaczymy, czy choroba się rozwinęła. Wprawdzie katar lub stan podgorączkowy nie są przeciwwskazaniem do szczepienia (dopiero temperatura powyżej 38,5 st.), ale lepiej dmuchać na zimne. Nie trzeba się spieszyć, nie jesteśmy w Afryce, gdzie lekarze przylatują do buszu tylko dwa razy do roku. Tak samo nie należy podawać szczepionek, jeśli dziecko ma zaostrzenie przewlekłej choroby, np. silny atak alergii, katar sienny na pyłki. Lepiej przeczekać.

Zmorą rodziców są odczyny poszczepienne.

- Trzeba pamiętać, że szczepionka działa podobnie jak przejście choroby. Kiedy podamy ją dzieciom, to 90 proc. z nich będzie po niej zdrowe, ale blisko 10 proc. będzie miało małe odczyny poszczepienne (rumień, stan podgorączkowy), a ułamek promila poważniejsze problemy - np. małopłytkowość. Gdybyśmy się jednak nie szczepili, to zapadalibyśmy na paskudne choroby, o których dziś mało kto już pamięta. Oczywiście można przyjąć zasadę, że co nas nie zabije, to nas wzmocni. Ale za jaką cenę?

A dlaczego w Polsce tylu lekarzy jest przeciwnych szczepionkom?

- To nie jest wyłącznie polska "choroba", ale mamy swoją specyfikę, bo sądzę, że to m.in. efekt uboczny reformy zdrowia. Kiedyś szczepieniami dzieci zajmowali się wyłącznie pediatrzy, teraz mogą to robić interniści i lekarze rodzinni, którzy - z całym dla nich szacunkiem - nie mają w tym dużego doświadczenia. Jeśli rzadko szczepią, bywają podatni na wątpliwości. Kiedy np. nagle pojawi się u malucha odczyn poszczepienny albo naciskają zaniepokojeni rodzice, to taki lekarz zaczyna się zastanawiać, czy szczepionki rzeczywiście mają sens. Śmiem twierdzić, że żaden ze starszych pediatrów - którzy zaszczepili własnymi rękami tysiące dzieci i wiedzą, jakie są tego efekty - nigdy by nie przeszedł na "drugą stronę". Oni dobrze pamiętają te ciężkie choroby, jak odra, krztusiec, sepsa, i mają doświadczenie, którego niektórym lekarzom innych specjalności, nie z ich winy zresztą, często brakuje.


Źródło: Gazeta Wyborcza
do góry
PRZEPISY - Z powodu opieszałości sądu autystyczne dziecko musi samo o sobie decydować

Głos Wielkopolski
Maciej Roik
Głos Wielkopolski, 2009-09-18

Nie może pójść do dentysty, odebrać renty czy założyć własnego konta. Dlaczego? Kacper jest osobą z autyzmem. W sierpniu skończył 18 lat i w świetle prawa ma sam o sobie decydować. Problem w tym, że jest nieświadomy tego, co się wokół niego dzieje. Ojciec od 9 miesięcy stara się o jego ubezwłasnowolnienie. Niestety, wciąż bezskutecznie.

Kacper Bewicz
U Kacpra Bewicza autyzm stwierdzono w wieku 4 lat (© Sławomir Seidler)

– Ostrzegano mnie, że formalności trwają długo, ale tego się nie spodziewałem – mówi Krzysztof Bewicz, ojciec 18-letniego Kacpra. – W styczniu złożyłem dokumenty i do dzisiaj nie ma decyzji. Kacper skończył 18 lat i w świetle prawa sam musi o sobie decydować. Ale jak ma to zrobić? – zastanawia się ojciec. Kłopoty zaczęły się 2 sierpnia, kiedy Kacper stał się osobą pełnoletnią. Do tego czasu wszystkim mógł zajmować się ojciec. Teraz, w świetle prawa już nie. Odebranie renty rodzinnej, założenie konta, a nawet wizyta u dentysty jest teoretycznie niemożliwa.

Ostatnio Kacper dostał z ZUS pismo, że ma założyć sobie własny rachunek i wypełnić przedłożone wnioski. Inaczej ubezpieczalnia nie będzie mu mogła przelewać pieniędzy. Nie zrobi tego, bo nie jest w stanie. Żaden dentysta nie poda mu także narkozy. W przypadku osób z autyzmem jest ona niezbędna nawet podczas przeglądu zębów. Pacjent musi się jednak na nią świadomie zgodzić.

Kłopotów jest więcej. Można sobie z nimi poradzić, ale jest to równoznaczne z naginaniem prawa.
– Nie będę uprawiał fikcji – mówi Krzysztof Bewicz. – Dlaczego mam kazać Kacprowi składać podpisy pod dokumentami, których on nie rozumie i rozumieć nigdy nie będzie. Dokumenty o ubezwłasnowolnienie złożyłem w styczniu, żeby uniknąć naginania prawa. Z dnia na dzień pojawiają się jednak nowe problemy, więc sam już nie wiem, z czym jeszcze będę się musiał borykać.

Zdaniem sądu formalności trwają długo, ponieważ w ostatnim czasie zmieniły się przepisy. Fachowców, takich jak psychologowie i psychiatrzy, jest za mało i cała procedura się przedłuża. Dlatego Kacper został zbadany dopiero po około sześciu miesiącach od złożenia wniosku.

– Sprawy o ubezwłasnowolnienie toczą się teraz zdecydowanie dłużej – twierdzi Jarema Sawiński, sędzia Sądu Okręgowego. – Wynika to z nowych przepisów. Nakazują one, że osoba nie dość, że musi być przebadana przez psychiatrę i psychologa, to jeszcze za każdym razem musi zostać wysłuchana przez sędziego. Ilość biegłych jest niewystarczająca i to powoduje, że okres rozpatrywania wniosków się przedłuża. My nie możemy jednak z tego powodu robić żadnych wyjątków – twierdzi rzecznik.

Łatwiejszą procedurą jest ustanowienie pełnomocnictwa. Musi ono zostać podpisane przez osobę niepełnosprawną w obecności notariusza i automatycznie pozwala na wykonywanie czynności prawnych w jej imieniu.

Można je sporządzić w przypadku dzieci z porażeniem mózgowym czy zespołem Downa. Inaczej jest z osobami z autyzmem. Z nimi często nie ma kontaktu, a przepisy stanowią, że pełnomocnictwo musi podpisać osoba świadoma. Jedyne wyjście to zatem ubezwłasnowolnienie. do góry


AUTYZM MOŻNA JUŻ LECZYĆ

wprost
Marcin Rotkiewicz
Wprost

"Genialny debil" z obsypanego Oscarami amerykańskiego filmu "Rain Man" ma niewiele wspólnego z trudną egzystencją chorych na autyzm. Ludzie ci nie są z reguły geniuszami, przeciwnie - nie wyróżniają się w tłumie. Ostatnie odkrycia naukowe być może pozwolą nam rozszyfrować dziedziczne podłoże tej choroby.

Przyczyną autyzmu, co już od dość dawna wiadomo, jest uszkodzenie lub niedorozwój układu nerwowego - przede wszystkim nieprawidłowe wykształcenie się dróg nerwowych przewodzących bodźce od receptorów do mózgu. Jak jednak do tego dochodzi? Najprawdopodobniej odpowiedzialne są za to geny. Niedawno naukowcom z Duke University w USA udało się stwierdzić, że to, czy autyzm jest dziedziczony po matce, czy po ojcu, zależy od skomplikowanej aktywacji niektórych genów. Proces nazywa się imprintingiem genetycznym. Jeśli zachodzi on na chromosomie siódmym (chromosom to zwinięta długa nić DNA), autyzm dziedziczony jest po ojcu, a jeżeli na chromosomie piętnastym - po matce.

Autyzm z reguły daje o sobie znać już w ciągu pierwszych 30 miesięcy życia - dzieci przestają na przykład reagować na innych ludzi i mają upośledzone umiejętności komunikacyjne (słaby rozwój rozumienia i korzystania z języka mówionego). Jedną z najbardziej widocznych cech autyzmu, objawiającą się u znacznej części chorych, jest wykonywanie stereotypowych ruchów - na przykład machanie ręką, kiwanie się czy kołysanie. Dzieci autystyczne z reguły przywiązują się również do przedmiotów i określonego porządku otoczenia - dlatego potrafią histerycznie i agresywnie reagować na zmianę umeblowania mieszkania czy odwożenie inną niż zazwyczaj trasą do szkoły.

Jeśli na objawy te zareaguje się odpowiednio wcześnie, za pomocą długotrwałych terapii udaje się częściowo "naprawić" drogi nerwowe, a w wielu wypadkach nauczyć dziecko funkcjonować w miarę normalnie w społeczeństwie. Istnieje wiele metod leczenia autyzmu. Jedna ze skuteczniejszych, opracowana przez pedagoga Carla Delacato, polega na usprawnianiu wadliwych połączeń zmysły-mózg. Zdaniem Delacato, jeśli dziecko jest nadwrażliwe na bodźce, należy zapewnić mu spokój i stopniowo zwiększać ich natężenie.

Natomiast gdy jest niewrażliwe, powinno się je odpowiednio silnie stymulować. Rodzice pewnej dziewczynki, która histerycznie reagowała na czerwony kolor i dlatego na przykład nie chciała wejść do miejskiego autobusu, musieli wymalować jej pokój na czerwono. Po pewnym czasie fobia zanikła.Istnieją również metody farmakologicznego łagodzenia objawów autyzmu. W 1966 r. stwierdzono, że w niektórych wypadkach może pomóc podawanie zwiększonych dawek witaminy B6 i magnezu.

Powodzenie w rozbijaniu szklanego klosza, pod którym zamknięte są autystyczne dzieci, zależy zarówno od zaangażowania terapeutów, jak i od determinacji rodziny - poświęcenia dziecku wiele czasu i wiary w jego wyzdrowienie. Pojawiło się już sporo książek, także przetłumaczonych na język polski, w których rodzice opisują swoje dramatyczne, ale zakończone sukcesem zmagania z autyzmem dziecka.

Najlepiej znanym przykładem pomyślnej terapii jest historia Amerykanki - Temple Grandin. W wieku trzech lat zaczęła się zachowywać agresywnie - gdy coś ją zirytowało, rzucała przedmiotami, ciągle krzyczała. Godzinami potrafiła siedzieć na plaży i przesypywać piasek między palcami albo przez długi czas obracać się w kółko. Nie potrafiła też porozumiewać się za pomocą mowy. Diagnoza neurologa, do którego zabrano Temple Grandin, była jednoznaczna - jest to dziecko chore na autyzm, które do końca życia będzie niesamodzielne i wymagające specjalistycznej opieki, a być może nawet stałej hospitalizacji.

Dzięki wysiłkom rodziny i opiekunów w ośrodku dla upośledzonych dzieci Temple odzyskała jednak zdolność kontaktu z ludźmi i powoli zaczęła się uczyć żyć w normalnym świecie. Gdy miała piętnaście lat, zafascynowały ją poskromy, czyli urządzenia używane do przytrzymywania i uspokajania bydła. Jeden z nauczycieli zasugerował jej, by sama zaprojektowała takie urządzenie. Od tego momentu rozpoczęła się jej inżynierska pasja.

Skończyła studia i doktoryzowała się z biologii na uniwersytecie stanowym w Kolorado, gdzie pracuje jako docent zajmujący się psychologią zwierząt. Opublikowała również wiele artykułów naukowych na temat autyzmu oraz swoją autobiografię "Byłam dzieckiem autystycznym" (wydana również po polsku w 1995 r. przez PWN). Ponadto Grandin jest jednym z najbardziej cenionych na świecie projektantów urządzeń do uspokajania zwierząt. W pracach inżynierskich, jak sama mówi, niezwykle pomaga jej "odziedziczona" po autyzmie zdolność wyizolowania się od otoczenia i tworzenia w swoim umyśle przestrzennych obrazów projektowanego urządzenia.

Czy więc Temple Grandin jest zdrową osobą? Nie, gdyż nadal nie potrafi zrozumieć wielu ludzkich zachowań - zwłaszcza niedomówień, gier słownych, niewerbalnych znaków czy wielu emocji. Poza tym, aby normalnie funkcjonować w otaczającym ją świecie, musiała skonstruować (wykorzystując przemysłowy kompresor do napełniania powietrzem kół i poskrom do przytrzymywania zwierząt) maszynę do przytulania. Potrafi ona wywierać lekki, kontrolowany nacisk na całe ciało. Dzięki niej Grandin, jak sama mówi, uspokaja się i osiąga to, co ludzie zyskują dzięki kontaktom z innymi osobami.

Od czasu, gdy zaczęto leczyć Temple Grandin, minęło wiele lat - przez ten czas opracowano nowe terapie dla dzieci autystycznych. Można więc zaryzykować stwierdzenie, że gdyby urodziła się dzisiaj, miałaby duże szanse w dorosłym życiu radzić sobie bez urządzenia do przytulania. Warto jednak podkreślić, że nawet dziś, mimo postępów medycyny, żaden lekarz czy terapeuta nie jest w stanie zagwarantować, że uda mu się wyleczyć dziecko autystyczne. Choroba ta, podobnie jak "wewnętrzne światy" osób nią dotkniętych, nadal bowiem skrywa wiele tajemnic.

Marcin Rotkiewicz

do góry


AUTYZM JEST W NAS

przekrój
Czwartek, 12 marca 2009

Po co ludzie mówią? Wydaje ci się, że to oczywiste? Nie dla wszystkich. Z profesor Ewą Pisulą* o zagadkach autyzmu rozmawia Olga Woźniak.

Wyobraźmy sobie, że obserwujemy zabawę dwóch dziewczynek: Sally i Ann. Bawią się piłką. Nagle Sally schowała piłkę do swojego koszyka i wyszła z pokoju. Ann postanowiła zrobić jej psikusa – przeniosła zabawkę do własnego pudełka. Gdzie waszym zdaniem po powrocie do pokoju Sally będzie szukała swojej piłeczki?

– To słynny eksperyment, a jego wynik zależy od tego, komu zadamy to pytanie.

Można udzielić różnych odpowiedzi?

– To zależy na przykład od wieku. Większość prawidłowo rozwijających się cztero-, pięciolatków odpowie, że Sally poszuka piłki w swoim koszyku, bo tam ją przed wyjściem zostawiła. Młodsze dzieci będą myślały, że Sally poszuka w koszyku Ann, bo przecież ONE widziały, że Ann przełożyła piłkę.

Nie przyjdzie im do głowy, że nieobecna przy tym Sally może tego nie wiedzieć?

– Nie. Nie mają jeszcze czegoś, co nazywa się teorią umysłu.

Co to za teoria?

– To system pojęć, który umożliwia wyciąganie wniosków o stanie umysłu innych. A to wcale nie jest łatwe. Procesy zachodzące w umyśle innego człowieka są nieobserwowalne, możemy się ich domyślać na podstawie jego mowy ciała, wypowiedzi, zachowania. W zgadywaniu, co inni myślą albo czują, pomaga nam doświadczenie wynikające z kontaktów społecznych, no i uświadamianie sobie własnych stanów umysłu. Posiadanie takiej teorii cudzego umysłu pozwala przewidywać zachowanie ludzi. Pozwala żyć w społeczeństwie.

Czyli nie można tego nie umieć?

– Można. Problemy z teorią umysłu mają na przykład ludzie cierpiący na zaburzenia autystyczne-. Rzadko kiedy osiągają w tej sferze poziom zdrowych sześcio-, siedmiolatków.

Czyli jaki?

– „Iks zrobił coś, bo pomyślał, że Igrek pomyślał” – takie rozumowanie jest podstawą do pojmowania znaczenia intencji, kłamstwa i przenośni. Dlatego dzieci z autyzmem nie udają. Udawanie zakłada, że inni mają jakieś przekonania i że możemy je zmieniać przez modyfikację własnego zachowania lub elementów rzeczywistości. Konieczne są tu przypisanie stanu umysłu innej osobie i wiedza, jak ten stan umysłu zmienić. Dlatego osoby z autyzmem rzadziej kłamią.

do góry


UCZEŃ WAGI CIĘŻKIEJ

przekrój
30 listopada 2009
Iza Michalewicz „Przekrój” 48/2009

Gigantyczna subwencja dla szkół na niepełnosprawnych uczniów, w tym dzieci z zespołem Aspergera, dziwnie się rozpływa

ilustracja Patryk Mogilnicki
ilustracja Patryk Mogilnicki

Oliwka, lat 10: duże, błękitne oczy, szczera, nieco pucołowata buzia. Cicha, wycofana, zamknięta w sobie jak owad zaklęty w bursztynie. O tym, że cierpi na zespół Aspergera, rodzice dowiedzieli się, kiedy zaczynała pierwszą klasę. AS (z ang.  Asperger Syndrome) to rzadkość wśród dziewczynek, dotyka głównie chłopców. Dziewczynki zresztą przeżywają AS o wiele łagodniej.
Według szwedzkich badań zespół Aspergera, mieszczący się w spektrum autyzmu, ma na świecie siedmioro na tysiąc dzieci. Tak naprawdę nie wiadomo, ilu aspich chodzi do polskich szkół. Zespół Aspergera jest odnotowywany w statystykach tak samo jak głęboki autyzm. Szacuje się więc, że takich dzieci jest około 2 tysięcy (w tym prawie 400 w Warszawie). To – wydawałoby się – niewiele wobec 180 tysięcy wszystkich niepełnosprawnych uczniów, ale o diagnozie AS słyszy się coraz częściej. Niewątpliwie wiele takich dzieci, wciąż jeszcze niezdiagnozowanych, uchodzi po prostu za niegrzeczne, pyskate, nadruchliwe, niedostosowane społecznie.

Bo też dotknięte syndromem dzieci charakteryzują się, mówiąc najkrócej, właśnie brakiem umiejętności społecznych. Nie znają granic tego, co wolno, a czego nie. Żyją w świecie natychmiastowości. Ale jeśli pyskują nauczycielowi, to nie dlatego, że chcą go poniżyć czy ośmieszyć. One nie umieją postawić się na jego miejscu: wyobrazić sobie, co czuje. Psychiatrzy nazywają to brakiem teorii umysłu. To samo dotyczy kontaktów z rówieśnikami. Dzieci z AS w zabawie często też dążą do niezmienności. Mają problem z przenoszeniem zainteresowania z jednej sytuacji na drugą. A zdrowe dzieci tego nie lubią. Aspi nie daje sobie rady z emocjami. Na stres reaguje impulsywnie. Podobnie może odczuwać niektóre drażniące go bodźce sensoryczne: dźwięk czy zapach. Nie czyta też komunikatów z ludzkiej twarzy, które mówią na przykład: wystarczy, przeholowałeś. „To niedopasowanie utrudniające społeczne relacje, komunikację czy zabawę uderza w istotę dzieciństwa” – pisał w swojej książce „Uwięziony umysł” znawca problemu, psychiatra Peter Szatmari. U podłoża tego niedopasowania leży neurologiczna odmienność mózgu. Ukryte kalectwo.

Pokryta śluzem

Oliwka nie miała konfliktów z rówieśnikami. Życzliwa dzieciom, łagodna i lubiana przez klasę chodziła do niepublicznej Szkoły Aktywności Twórczej w Zielonce pod Warszawą. Od zerówki do czwartej klasy.

– Porównywaliśmy ją do żołnierza na posterunku: kazali usiąść, to usiadła, kazali wstać, to wstała. Zawsze była trochę inna niż reszta dzieci – tata dziewczynki, dyrektor dużej, zagranicznej firmy z Warszawy, wyciera czoło drżącą dłonią. Ma przed sobą korespondencję ze szkołą córki. Kilogram papieru. – Na początku szkoła z nami współpracowała. Wychowawczyni Oliwii po rozmowie z dyrekcją powiedziała, że dopóki zaburzenie dziecka nie będzie miało wpływu na resztę klasy, to ona sobie z sytuacją poradzi. Rodzice dziewczynki zaoferowali, że zrobią szkolenie dla nauczycieli, chcieli za nie zapłacić. Nie widzieli entuzjazmu, więc przynieśli im fachową literaturę. A wychowawczynię zawieźli na rozmowę z psychiatrą Oliwii. W każdej sprawie dotyczącej dziecka nauczycielka mogła do niej zadzwonić. Nie zadzwoniła nigdy.

W drugiej klasie dziewczynka stała się apatyczna i podenerwowana. Tato Oliwii przegląda swoje e-maile do szkoły: „Szanowna Pani Dyrektor, informuję, że nasza córka jest nękana przez kolegę z klasy – Jacka D. Używa on wobec niej niecenzuralnych określeń typu: »kurwa, jak mnie jeszcze raz dotkniesz, to cię kopnę«. Nazywa Oliwię ohydą, grubą, cholerą, mówi: »jesteś pokryta śluzem«. Uprzejmie proszę o podjęcie pilnych kroków zaradczych”. Jacek demonstracyjnie wycierał wszystko, czego Oliwka dotknęła: kurtkę, plecak, ławkę. Szkoła nie zgłaszała, żeby dziewczynka miała problemy z zachowaniem czy nauką. – Aż w trzeciej klasie wychowawczyni wysłała nas nagle na rozmowę do pani dyrektor – nie wiadomo, czy Oliwka poradzi sobie w klasie czwartej. Dyrektorka oświadczyła, że pierwszy raz słyszy o syndromie Aspergera. A za nią na półce stały nasze segregatory o AS, do których pewnie nawet nie zajrzała.

Konflikt między Oliwką a Jackiem z pewnością był dokuczliwy. Dyrekcja – widać – nie potrafiła sobie poradzić z agresywnym uczniem, a pozbyć się takiego ucznia jest trudno: nie ma diagnozy o jakimś zaburzeniu, więc jest zdrowy. Znacznie łatwiej z „chorą” dziewczynką, bo jest na nią papier. Dyrekcja poprosiła więc rodziców oficjalnie o zaświadczenie lekarskie. – Wzięliśmy orzeczenie z poradni o potrzebie kształcenia specjalnego i to był gwóźdź do trumny.

13 lipca 2008 roku, podczas wakacji, dyrektorka wysłała rodzicom informację o rozwiązaniu umowy, a dzień później poszła na urlop. W uzasadnieniu napisała, że zgodnie z orzeczeniem poradni dziecko musi chodzić do szkoły integracyjnej, a statut jej Szkoły Aktywności Twórczej nie przewiduje klas tego typu. Rodzice dziewczynki wydali pieniądze na prawników. Pisali, że orzeczenie wcale nie dyskwalifikuje dziecka. W zaleceniach poradnia wpisała bowiem: szkoła integracyjna lub ogólnodostępna. Wszystko zależało od życzliwości dyrektorki. Ale ta odparowała: „Rodzice, zapisując dziecko, nie uprzedzili o jego zdrowotnych problemach lub je bagatelizowali”, a dysfunkcje Oliwii „utrudniały proces edukacji”.  Nagle, według dyrekcji, dziewczynka stała się opóźniona w stosunku do innych. Gorsza. Chora.

Krzyś (lat 11) – wada wzroku, napady złości, problemy z nawiązywaniem kontaktów. Notorycznie wtrąca się do rozmowy, nie słucha poleceń. W odróżnieniu od Oliwki jest uczniem zwykłej, publicznej podstawówki. Pierwszą klasę jakoś przeżył, a w drugiej dostał fobii szkolnej. Zamykał się w łazience i nie chciał wyjść. Zupełnie jak wtedy, kiedy był malutki i histeryzował na widok torebki foliowej fruwającej na wietrze. Zdiagnozowano u niego AS, gdy był już w trzeciej klasie. Ojciec nie zaakceptował zaburzenia syna. Jak podejrzewa Marta, matka Krzysia, sam ma AS. Wielu naukowców uważa dziś, że zaburzenie to można dostać w genetycznym spadku.

– Przez dwa lata sprawy rozwodowej od rana do nocy nagrywał nas na dyktafon. Składał donosy na policję, znikał z domu... Mimo trudnej sytuacji rodzinnej kobieta przyniosła szkole wskazówki od lekarza, ale szkoła uznała, że diagnoza w prywatnej poradni się nie liczy („za pieniądze przecież psychiatra wypisze wszystko”). Papiery wystawiła niepubliczna poradnia CBT w Warszawie, znana z trafnego diagnozowania dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Marta: – Potem słyszałam od nauczycielek, że one wszystko wiedzą, bo miały już w szkole dziecko z AS. Na nauczaniu indywidualnym. Ale nie ma dwojga identycznych dzieci z tym zaburzeniem.

Źle wychowany

Krzyś przynosił więc kiepskie stopnie i uwagę za uwagą: „Całą lekcję bujał się na krześle, aż z niego spadł”, „Podczas mszy zamiast przyjąć komunię, schował ją sobie do czapki”. Wreszcie nauczycielka zaczęła wzbudzać w matce poczucie winy: „Oprócz choroby Krzyś jest jeszcze źle wychowany, odpowiada bezczelnie, niegrzecznie się do mnie odnosi. Mam chore serce i nie mogę dopuścić, bym była bardziej chora”.

W końcu zdecydowano, że Krzyś będzie uczony na terenie szkoły, ale indywidualnie. – Mamo, a dlaczego ja nie jestem z klasą? – pytał codziennie. – Mamo, dlaczego jestem najgorszy ze wszystkich?
Marta: – Psychiatra był na mnie zły, że się na to zgodziłam, bo przecież dziecko z AS wymaga kontaktu z rówieśnikami. Tylko w ten sposób może nauczyć się życia wśród ludzi. Choć słaby z matematyki, chłopiec ma pasje: świetnie zna się na botanice, kiedyś szalał na punkcie dinozaurów, czytał mitologię Greków i Rzymian. Zamęczał mnie pytaniami, kogo wolę: Achillesa czy Parysa?

Marta poszła do kuratora, kiedy szkoła poprosiła jej byłego męża, aby dwa razy w tygodniu siedział z dzieckiem na lekcjach w jednej ławce. Płakała, że nikt nie bierze pod uwagę zaleceń z orzeczenia jej syna, choć jest to obowiązek szkoły. A tam fachowcy proszą o dostosowanie wymagań do potrzeb i ograniczeń chłopca, a nie karanie za objawy AS. Apelują też, by pozwalano chłopcu na niekonwencjonalne rozwiązywanie problemu, a nie trzymano się sztywno wzorców. – Na to pani wicedyrektor zaproponowała mi, że skoro syn ma orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, to powinien chodzić do szkoły specjalnej.

Agnieszka Janowska, mama Szymka, jest jedną z niewielu kobiet, które nie boją się ujawniać swojego nazwiska. – Jestem prawnikiem, a znajomość przepisów dodaje odwagi – mówi energicznie. Zanim Szymek trafił do publicznej podstawówki na warszawskim Ursynowie, przeszedł casting do jedynej integracyjnej szkoły w tej dzielnicy (przy ulicy Kopcińskiego). Nie przyjęto go, bo był niegrzeczny. – Gdy już trafiliśmy do obecnej szkoły, poszłam do pani burmistrz i powiedziałam, że placówka jest nam życzliwa, ale nie ma środków na objęcie profesjonalną opieką Szymka. I że wiem, ile pieniędzy powinna dostać na niepełnosprawność mojego syna.

Znikająca subwencja

Agnieszka wiedziała, że Szymon ma wagę P5. To symbol nadawany przez MEN na określenie niepełnosprawności ucznia. Ministerstwo przyznaje na takiego ucznia subwencję oświatową. Ustawa o dochodach jednostek samorządu terytorialnego z 13 listopada 2003 roku nie wiąże jej jednak z wydatkowaniem na oświatę. Każda gmina w Polsce może tę subwencję przeznaczyć, na co chce. Samorząd Warszawy, jednej z najbogatszych gmin w Polsce, postanowił, że subwencja będzie wydatkowana zgodnie z jej przeznaczeniem. Na dziecko z AS idzie więc rocznie z budżetu państwa prawie 60 tysięcy złotych wraz z tym, co dokłada miasto. Szkoła mająca u siebie ucznia wagi P5 powinna otrzymać te pieniądze w transzach w ciągu roku. Po to, by zapewnić dziecku odpowiednie warunki, czyli realizację zaleceń z orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.

Jednak, jak usłyszała od pani burmistrz Agnieszka Janowska, wbrew temu, co się głośno mówi, pieniądze wcale nie idą za dzieckiem i całość subwencji dostają jedynie szkoły niepubliczne. Ponieważ w przypadku tych szkół pieniądze wpływają jako tak zwana dotacja celowa, na konkretne dziecko, placówka musi rozliczyć się z nich co do złotówki. Ma to swoje dobre i złe strony. Zła to ta, że obsługa takiej dotacji jest kosztowna – trzeba na przykład wydać na biegłego księgowego, który ją rozliczy. A dobra – że pieniądze muszą być przeznaczone na kształcenie konkretnego ucznia. – W jednej z takich szkół powiedziano mi, że rodzice nawet nie płacą czesnego, bo szkoła otrzymuje tyle funduszy, że pokrywają nawet i te koszty – opowiada matka Szymka.

Inaczej jest w przypadku szkół publicznych. Wygląda to tak: każdy dyrektor, do którego szkoły trafia dziecko niepełnosprawne, ma obowiązek wpisać je w tak zwany arkusz organizacyjny. Zawiera on między innymi liczbę wszystkich uczniów z orzeczeniami i jest podstawą do wystąpienia o subwencję. Informacja z arkusza dociera do burmistrza dzielnicy, a on powinien naliczyć szkole należne jej pieniądze na niepełnosprawnego ucznia. I oczywiście przesłać na konto. Ale z wytycznych, które burmistrz otrzymuje od Biura Edukacji Warszawy, wcale nie wynika, że ma taki obowiązek. Jedynie – że wskaźniki MEN dotyczące wagi uczniów „mogą być wykorzystane przez burmistrzów do prac nad podziałem pieniędzy”. Mogą, ale nie muszą. Subwencja nie jest tu przypisana do konkretnego ucznia z niepełnosprawnością, tak jak w przypadku szkoły niepublicznej. Jeśli więc w ogóle trafia, to w jednym worku ze środkami na nauczycielskie pensje, wydatki administracyjne i inne.

– Mimo że miałam u siebie uczniów z orzeczeniem, nigdy – poza dwiema godzinami rewalidacji tygodniowo [zajęciami dodatkowymi prowadzonymi indywidualnie z uczniem przez nauczyciela lub pedagoga – przyp. red.] – nie dostałam na nich od burmistrza ani grosza. Albo przynajmniej nic o tym nie wiem – mówi anonimowo jedna z dyrektorek publicznej warszawskiej podstawówki. Może dlatego, że – jak wyjaśniła burmistrz zdumionej matce Szymka – przy podziale środków w dzielnicy brane są często pod uwagę na przykład zadłużone szkoły, gdzie trzeba dać na energię, wymienić okna czy dorzucić do pensji nauczycieli. Jeszcze inne wytłumaczenie ma pracownik jednego z dzielnicowych biur finansów oświaty: – Nie rozpisujemy takiego wyszczególnienia subwencji, bo skutkuje to tym, że niektóre placówki ze względu na sporą liczbę dzieci z orzeczeniami mają dużo więcej pieniędzy, niż potrzeba na utrzymanie szkoły. Tylko w Warszawie subwencja z MEN na dzieci niepełnosprawne w 2009 roku to kwota 115 milionów złotych. Miasto dołożyło 31 milionów złotych. Ile z tego poszło na rzeczywiste potrzeby uczniów niepełnosprawnych? Jak można to wyjaśnić, skoro dyrektorzy wielu szkół nie wiedzą nawet, czy otrzymali takie środki?

Stowarzyszenie NieGrzeczne Dzieci w ramach projektu „Wszystko jasne. Dostępność i jakość edukacji dla uczniów niepełnosprawnych w Warszawie” (www.wszystkojasne.waw.pl) przepytało prawie 130 rodziców i ponad 400 dyrektorów szkół i przedszkoli. Większość z nich przy wypełnianiu ankiet sygnalizowała, że ich szkoły w ogóle nie otrzymują pieniędzy na dzieci z orzeczeniem, poza tymi na rewalidację. Niektórzy przyznawali, że po to, by wyposażyć gabinety czy zapewnić salę rehabilitacyjną, starają się o finanse ze środków unijnych. Z ankiet tych wynika też, że najjaskrawiej bezradność systemu oświatowego widać właśnie wobec uczniów z autyzmem. Często te dzieci są bezmyślnie relegowane z placówek.

Lecz zaledwie 17 rodziców niepełnosprawnych dzieci zgłosiło w tym roku problemy ze szkołą Mazowieckiemu Kuratorium Oświaty. Na niemal 8,5 tysiąca wystawionych w stolicy i powiecie orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego to mało. Rodzice ze strachu rzadko wchodzą na tak ostrą wojenną ścieżkę ze szkołą.
Wszystko niejasne

Agnieszka Dudzińska, koordynatorka projektu „Wszystko jasne”, matka trojga dzieci, w tym dwóch niepełnosprawnych chłopców, na taką ścieżkę weszła. I w efekcie stołeczna szkoła numer 330 podała ją do sądu. Dyrektor poprosił o „wgląd w wykonywanie władzy rodzicielskiej” nad Frankiem, lat 11, AS. Bo chłopiec zaczął mówić o samobójstwie. Nierozumiany przez nauczycieli, zaszczuty przez rówieśników. Sąd sprawę umorzył, ale poniżenie zostało.
Nazwisko Dudzińskiej budzi niechęć warszawskich urzędników, ponieważ kobieta w ramach projektu „Wszystko jasne” prosi o informacje, które należą się każdemu obywatelowi.

Większość rodziców z pokorą jednak znosi swój los, tak jak Anna, matka Kamila (8 lat), który chodzi do szkoły z oddziałami integracyjnymi przy ulicy Grottgera w Warszawie: – Staram się żyć dobrze ze szkołą – głos Ani jest tak zmęczony, jakby za chwilę miała przestać oddychać. – Zawsze, kiedy dzwonią, jadę na łeb na szyję. Musi pani przyjść z synem na WF, pojechać na basen albo siedzieć w ławce na lekcji.

Matka cierpi, bo szkoła przerzuciła na nią odpowiedzialność za opiekę nad dzieckiem na zajęciach pozalekcyjnych, na których nie ma już nauczyciela wspomagającego. Taki nauczyciel – jak przewidują przepisy – może być zatrudniony na czas zajęć obowiązkowych tylko w szkole integracyjnej lub specjalnej.

W szkole ogólnodostępnej możliwe jest natomiast zatrudnienie asystenta nauczyciela. Kogoś, kto pomoże dziecku z AS skupić się na lekcji, zapisać zadanie domowe czy wyciszyć po kolejnym stresie. Jest to etat niepedagogiczny (jak na przykład woźna). Ale tylko wtedy, jeśli w szkole uczy się powyżej 10 uczniów z orzeczeniem. Spośród wszystkich szkół podstawowych w Warszawie warunek taki spełniają tylko dwie (nie wykazują jednak w arkuszu zatrudniania takiego asystenta). Dlatego bywa, że rodzice płacą za to z własnej kieszeni. Jedna z matek dopłacała do niewielkiej szkolnej pensji pewnej kobiecie kilkaset złotych miesięcznie. Przestała, gdy się okazało, że sposobem asystentki na radzenie sobie z chłopcem było wściekłe szarpanie go. Marta, matka Krzysia, zapytała o możliwość zatrudnienia asystenta urzędników w swojej dzielnicy, bo dyrekcja szkoły tłumaczyła jej, że nie ma na to pieniędzy. – Nawrzeszczano na mnie: a kim pani jest?!
Anna zrezygnowała z szukania asystenta, kiedy jedna z kandydatek zażyczyła sobie 2,5 tysiąca złotych. Zrezygnowała też z pracy. Rodzina mająca jeszcze drugie, czteroletnie dziecko wpadła w potworny kryzys. Małżeństwo Ani wisiało na włosku.
– Chodziliśmy na terapię, bo poraniliśmy się potwornie. Dzisiaj liżemy rany.

Oranżeria bez orchidei

Dzieci z zespołem Aspergera sprawiają ból nie tylko nauczycielom. Ranią przede wszystkim swoich rodziców. Potrafią wykańczać ich psychicznie do granic wytrzymałości. Wszystko to sprawia, że taki rodzic z naszego punktu widzenia zachowuje się czasem histerycznie. Żąda, żeby wszyscy dostosowali się do jego dziecka. Mało kto z nas jednak zagląda za kulisy. Dlatego nie wiemy, że rodzice takiego dziecka prowadzą ciężką walkę nie tylko w życiu prywatnym. Ale jest to też walka z systemem oświaty, który powinien ich wspierać, a nie wspiera. Szkołę uważają właśnie za pole takiej walki. Bo ich dziecko ma takie samo prawo uczyć się w szkole ogólnodostępnej jak nasze. Ale gdy nauczyciel podejmuje trud pracy z aspim, to często nam, rodzicom jego rówieśników, przeszkadza. Nie tylko dlatego, że nie lubimy inności i nie akceptujemy jej. Że nie chcemy, by takie „inne” dziecko wchodziło w kontakt z naszym: zdrowym i bez wad. A nuż nasze coś na tym straci? Przeszkadza, bo nie zaglądamy za te dramatyczne kulisy. W życie ludzi, dla których samo posiadanie takiego dziecka staje się często piekłem na ziemi. I trudno nam zrozumieć, że aspi widzi świat z zupełnie innej perspektywy. Ale jak możemy zrozumieć to my, skoro nie potrafią tego pojąć nawet jego rodzice?

Naukowcy często porównują dzieci z AS do orchidei. Piękny kwiat, ale kwitnie rzadko. Najpierw trzeba go długo pielęgnować. Niestety, najczęściej zdarza się tak jak w pewnej niepublicznej szkole podstawowej na Mokotowie. Uczeń przyjęty do szkoły we wrześniu, choć zdolny, został z niej wyrzucony w połowie roku, gdy rodzice pokazali orzeczenie o AS. Na stronie internetowej szkoła reklamuje się, że przypomina „oranżerię, w której rozkwitają szalone orchidee (...). Nawet pokrzywy (...) tracą tu swoje parzydełka”.

Iza Michalewicz
„Przekrój” 48/2009

OD REDAKCJI: Na skutek błędu technicznego w drukowanym wydaniu "Przekroju" nr 48/2009 nie znalazły się nazwiska autorki tekstu i twórcy ilustracji. Autorów i Czytelników bardzo przepraszamy za to uchybienie.


do góry


AUTYZM: ZROZUMIENIA I WSPARCIE

onet.pl
Tygodnik Powszechny
Stephen Shore / 05.12.2009

Dziś co 150. dziecko rodzi się z zaburzeniami autystycznymi. To więcej niż kiedykolwiek do tej pory. Systemy służby zdrowia czy edukacji są przygotowane za słabo. Za mała jest także nasza wiedza.

autyzm: zrozumienie i wsparcie

Sześcioletni Kevin w klinice Crofton (Maryland, USA) za pomocą specjalnie przygotowanego panelu steruje robotem "Cosmo", pomagającym autystom w nauce podstawowych zachowań. / fot. AFP/Onet.pl

Osobliwe zachowania, wąskie zainteresowania i niecodzienne poglądy poparte brutalną logiką. Jednocześnie kłopoty z nawiązywaniem przyjaźni, znalezieniem życiowego partnera/partnerki, czy zwykłym, codziennym funkcjonowaniem w społeczeństwie. Ludzie neurotypowi uważają tego typu osoby za trudnych lub dziwacznych ekscentryków; choć w wielu przypadkach chodzi o dobrze znane zaburzenie – autyzm.

Początek grudnia obchodzony jest zwykle jako Europejski Tydzień Autyzmu. Serie wykładów, imprez i warsztatów mają zwrócić uwagę na coraz poważniejsze problemy związane z tą chorobą.

Dziś co 150. dziecko rodzi się z zaburzeniami autystycznymi, to więcej niż kiedykolwiek do tej pory. Systemy służby zdrowia czy edukacji są przygotowane za słabo. Zdaniem ekspertów, za mała jest także podstawowa wiedza ludzi na ten temat.

Na zaproszenie Dolnośląskiej Szkoły Wyższej i Wrocławskiego Centrum Doskonalenia Nauczycieli z wykładami do Wrocławia w połowie grudnia przyjeżdża nowojorski ekspert i autor kilku książek Stephen Shore, który sam cierpi na łagodną postać autyzmu, tzw. Zespół Aspergera. O tym, jak można pomóc ludziom z tym zaburzeniem z dr. Shorem rozmawia korespondent naukowy Polskiego Radia, Rafał Motriuk.

RAFAŁ MOTRIUK: Jak to jest: mieć zaburzenia autystyczne, czy Twoim przypadku Zespół Aspergera, czy to się daje w miarę łatwo wytłumaczyć?

STEPHEN SHORE: Najprościej można chyba powiedzieć, że ludzie z ZA inaczej postrzegają świat. Często ma to związek z niewłaściwie działającymi zmysłami, więc dla nas zwykłe światło może być zbyt jasne, zwykły dźwięk zbyt głośny i a zwykłe ubrania zbyt szorstkie. Więc to jest pewna nadwrażliwość. Z drugiej strony, pewne sfery postrzegania mamy przytępione, zwłaszcza jeśli chodzi o komunikację niewerbalną, czyli miny albo gesty człowieka, z którym rozmawiamy, więc często trudno jest nam się porozumieć. Oczywiście im więcej osoba z ZA wie o swoim zaburzeniu, tym łatwiej jej się żyje. To przychodzi z wiekiem, pod warunkiem oczywiście, że jest dostęp do odpowiednich informacji. Dobrze, jeśli otoczenie też wie co nieco na ten temat.

Kolejna sprawa to wąskie zainteresowania; pamiętam, że w podstawówce bardzo wiele czytałem o astronomii czy generalnie naukach ścisłych, ale to niekoniecznie podobało się nauczycielom, którzy mieli jakiś ogólny program do przerobienia i chcieli mnie uczyć tego, co sami uważali za słuszne. Poza tym nie wiedziałem, jak się bawić z innymi dziećmi, więc byłem często ofiarą molestowań czy szyderstw. Tak było aż do szkoły średniej. Dobrze, że teraz się to trochę zmienia, i szczególne potrzeby dzieci z Zespołem Aspergera są brane pod uwagę.

Będąc dzieckiem został Pan zdiagnozowany jako pacjent z ciężkimi zaburzeniami. Nie mówił Pan ani słowa do czwartego roku życia, uznano, że jest Pan tak ciężko chory, iż nie ma sensu Pana leczyć. Pana rodzicom zalecono, żeby umieścili Pana po prostu w ośrodku zamkniętym. Ale oni  się nie poddali...

Tak, na początku nie mieli nawet żadnej pomocy z zewnątrz. Ale uparli się. Poza tym, co chyba najważniejsze, zapewnili mi coś, co dziś nazywa się wczesną interwencją: program specjalnych ćwiczeń do wykonywania w domu. Skupili się na trenowaniu imitacji, pracy ze zmysłami, czy po prostu umiejętności opowiadania czegoś. Wtedy błądzili jak we mgle, ale ich metody były bardzo podobne do tych, które powszechnie stosuje się dziś. Dzięki ich pracy nie trafiłem do ośrodka, tylko do szkoły.

Często mówi się, że kluczowe w leczeniu jest wczesne rozpoznanie. Czy jest sposób, by ktoś bez specjalistycznego wykształcenia mógł stwierdzić, że dana osoba cierpi na zaburzenia typu autystycznego?

Jeżeli powiedzmy chłopiec ma pewne charakterystyczne rytuały, czy obsesyjne zainteresowania, np. zawsze układa samochodziki w rzędzie zanim pójdzie spać, albo ma nieprawdopodobnie dużą kolekcję dinozaurów, to nie oznacza automatycznie, że ma zaburzenia autystyczne. Ale jeżeli te obsesje przeszkadzają mu w „normalnym” życiu, to warto się tym zainteresować. Czyli jeżeli ktoś przestawi jeden samochodzik o kilka milimetrów i to u dziecka spowoduje atak wściekłości, to warto podjąć próbę zdiagnozowania go.

Charakterystyczna jest też nieumiejętność odbierania sygnałów niewerbalnych. Moim zdaniem wyraźna jest także różnica w poruszaniu się osób z wysokofukncjonującym autyzmem i ZA. Warto zwrócić na to uwagę.

Proszę jeszcze opowiedzieć zaburzeniach związanych z kontaktami z innymi ludźmi, o innym postrzeganiu: kiedyś jako ośmiolatek, obserwował Pan sztuczkę iluzjonisty, który udawał, że potrafi przecisnąć monetę przez plastikową folię bez rozrywania jej. I jako jedyny w grupie nie dał się Pan nabrać.

Iluzjoniści są mistrzami w odwracaniu uwagi, dlatego widzowie skupiają się na tym, na co nakieruje ich sztukmistrz, a nie na samym tricku, i przez to dają się oszukać. Ale jeżeli jest ktoś taki jak ja, kto nie rozumie tych sygnałów niewerbalnych, to jego uwaga nie ucieka tak, jakby chciał tego iluzjonista. I dzięki temu sztuczkę bardzo łatwo rozpracować.

Z drugiej strony to przeszkadza w nawiązywaniu przyjaźni, trudniej jest znaleźć partnera życiowego,  założyć rodzinę czy po prostu żyć w społeczeństwie. Ale Pan ma pomysł, czy projekt o nazwie „samorzecznictwo” – na czym to polega?

Ludzie z zaburzeniami autystycznymi często nie wiedzą, jak być asertywnym, jak dbać o swój interes. Więc ja opracowałem trzystopniowy protokół postępowania w tej sprawie. Najpierw trzeba zidentyfikować problem, drugi stopień to uniknięcie tego problemu i trzeci to prośba o pomoc w jego rozwiązaniu. Na przykład kiedy wchodzę do restauracji i widzę, że stolik jest zbyt mocno oświetlony, to staram się usiąść gdzie indziej albo proszę ludzi, żeby się przesiedli. Jeśli trzeba, mówię o swoich nadwrażliwościach – jest to tzw. częściowe ujawnienie (partial disclosure). W skrajnych przypadkach mówię po prostu, że mam Zespół Aspergera, jest to wtedy pełne ujawnienie (full disclosure), ale to niestety ciągle czasami odstrasza inne osoby

Przy ciężkich zaburzeniach terapie mają ograniczony skutek, ale w wielu przypadkach wysokofunkcjonującego autyzmu i ZA daje się wiele osiągnąć. Tacy ludzie mogliby podejmować pracę zawodową, często są zresztą doskonałymi pracownikami. Problem w tym, że pracodawcy często obawiają się – niesłusznie – jakichś problemów, a wystarczy posiąść minimalną wiedzę na temat zaburzeń autystycznych, by wątpliwości rozwiać...

To prawda. W wielu przypadkach ludzie z takimi zaburzeniami są znacznie lepsi od osób neurotypowych [bo zwracają uwagę na najdrobniejsze szczegóły albo nie są w stanie nie doprowadzić jakiegoś projektu do końca – RM]. Przykładem jest słynna amerykańska autystka Temple Grandin, która wymyśliła maszynę do uspokajania krów przed wysłaniem ich na śmierć w rzeźni. Zrobiła to na podstawie własnych doświadczeń: ściskanie ciała u niektórych osób autystycznych uspokaja bowiem ich system nerwowy. Jej maszyna stała się tak popularna, że jeśli ktoś je wołowinę wyprodukowaną w USA, to jest duże prawdopodobieństwo, że przed ubojem zwierzę miało kontakt z taką maszyną. Czasami ludzie z zaburzeniami autystycznymi doskonale wiedzą, jak zrobić coś lepiej, ale nie wiedzą, że żeby wprowadzić to w życie, trzeba z kimś porozmawiać czy przekonać do tego własnego szefa. Jednym ze skuteczniejszych modeli, jeśli chodzi o zatrudnienie, jest prowadzenie własnej działalności. Często takie osoby dobrze radzą sobie w pracy naukowej, akademickiej, bo mogą się skupić na swoich wąskich zainteresowaniach. Sam jestem zresztą tego przykładem: zostałem zatrudniony jako ekspert w dziedzinie autyzmu i ZA na nowojorskim Adelphi University właśnie dlatego, że sam cierpię na te zaburzenia, więc wiem, o czym mówię.

Problem zniknąłby, gdyby wszyscy wiedzieli odpowiednio dużo na temat tego zaburzenia...

Tak, na pewno wiedzę na ten temat trzeba propagować. Proszę spojrzeć na to z tej strony: ktoś ma ogromną potrzebę nadmiernego kontaktu wzrokowego, czy patologiczną potrzebę przebywania z innymi osobami albo ciągle chce wiedzieć, co myślą inni. Kogo ja teraz opisałem? Zwykłego człowieka widzianego oczami kogoś z autyzmem czy zespołem Aspergera. To więc kwestia punktu widzenia, czy po prostu takiej, a nie innej kultury. Dlatego z okazji Europejskiego Tygodnia Autyzmu chciałbym przypomnieć, że osób z tym zaburzeniem nie można zostawiać samym sobie. To ludzie o nieskończonych możliwościach. Trzeba wykazać się zrozumieniem i zapewnić im maksymalne wsparcie.


Dr Stephen Shore jest osobą z Zespołem Aspergera. Pracuje na uniwersytecie Adelphi w Nowym Jorku, jest autorem kilku książek i wielu innych publikacji na temat zaburzeń autystycznych. Warsztaty z jego udziałem odbędą się 14 grudnia w Dolnośląskiej Szkole Wyższej we Wrocławiu. Dr Shore prowadzi własny portal internetowy www.autismasperger.net

Rafał Motriuk jest korespondentem naukowym Polskiego Radia i stałym współpracownikiem Tygodnika. Jest także ojcem siedmioletniego chłopca z autyzmem i autorem blogów „Autyzm: dziennik ojca” oraz „Autyzm: nauka”.

do góry

SEGREGACJA W WARSZAWSKICH SZKOŁACH - jest nowy raport

gazeta stołeczna
Wojciech Karpieszuk, 2009-12-02

Castingi w szkołach, pieniądze, które nie idą za uczniem i segregacja zamiast integracji - to wytykają urzędnikom autorzy raportu o dostępności edukacji w Warszawie dla niepełnosprawnych uczniów i przedszkolaków


niepełnosprawni

System integracji nie sprawdził się. Bo integracja prowadzi do segregacji. Wiedzą to już na Zachodzie. Dlaczego Warszawa z tej wiedzy nie korzysta? - dziwiła się Ilona Rzemieniuk, szefowa stowarzyszenia Nie-Grzeczne Dzieci. Ta organizacja przedstawiła wczoraj raport "Dostępność i jakość edukacji dla uczniów niepełnosprawnych w Warszawie".

Prace nad nim trwały rok. Autorzy jako główne grzechy wyliczają: ? miasto, prowadząc do umieszczania niepełnosprawnych dzieci w placówkach specjalnych i integracyjnych, stygmatyzuje je; ? szkoły integracyjne są przepełnione, bo te masowe boją się przyjmować uczniów z orzeczeniami; ? dodatkowe pieniądze nie idą za niepełnosprawnym uczniem do szkoły; ? rodziców zmusza się do zabrania niepełnosprawnego dziecka z placówki masowej i zapisania go do integracyjnej, a tam dyrektorzy urządzają "castingi".

Raport powstał na podstawie ponad 400 wywiadów z dyrektorami warszawskich podstawówek i przedszkoli oraz rozmów z rodzicami. - W Warszawie jest ponad 2,6 tys. niepełnosprawnych uczniów podstawówek i ponad 1 tys. przedszkolaków. Coraz więcej z nich chodzi do placówek integracyjnych i specjalnych. Trudno tam o miejsce - wylicza Agnieszka Dudzińska, autorka raportu i mama dwóch niepełnosprawnych chłopców. - To prowadzi do segregacji dzieci, bo część z nich poradziłaby sobie w zwykłych szkołach i przedszkolach.

Z raportu wynika, że w Warszawie do placówek integracyjnych chodzi 43 proc. uczniów i przedszkolaków z orzeczeniem o niepełnosprawności. W Polsce - 10 proc. W stolicy tylko 15 proc. dzieci z orzeczeniem znajduje miejsce w szkole lub przedszkolu ogólnodostępnym. W Polsce - 58 proc. - Te dane są niepokojące - skwitowała Agnieszka Dudzińska.

W raporcie wytknęła też, że placówki integracyjne nie są równomiernie rozłożone w mieście. Są takie dzielnice, w których nie ma ich w ogóle (Wilanów, Wesoła). Za dużo jest ich w Śródmieściu, na Mokotowie, Woli, Ochocie. Rodzice wożą dzieci po całej Warszawie. - Szukając miejsca dla swojego dziecka z zespołem Aspergera [odmiana autyzmu], złożyłam podanie do 17 szkół. Odpowiedziała jedna, w Falenicy. A ja mieszkam na Ursynowie - opowiadała Ilona Rzemieniuk. Dużo miejsca poświęcono także subwencji MEN na edukację. To m.in. środki gwarantowane przez ministerstwo na rehabilitację niepełnosprawnych uczniów. Ich wysokość zależy od rodzaju niepełnosprawności. Resort przekazuje je miastu, które rozdziela pieniądze do dzielnic. Autorka raportu twierdzi, że nie trafiają za uczniem do szkoły. - Niektórzy dyrektorzy przyznali, że w ogóle nie wiedzą o dodatkowych pieniądzach. A przecież one im się należą. Inni mówili wprost: boję się o nie upomnieć, bo nie chcę narazić się dzielnicy - relacjonowała Agnieszka Dudzińska.

Ale jest też pozytyw raportu. Radni zdecydowali się powołać komisję, która zajmie się tym problemem. A urzędnicy biura edukacji, mimo że nie zgadzają się z niektórymi tezami, zapewniają, że raport nie trafi na dno szuflady. - Często najlepszym rozwiązaniem dla ucznia jest właśnie szkoła integracyjna. Nie zgodzę się, że to stygmatyzacja - stwierdza Beata Murawska, wicedyrektorka biura edukacji. - Ważniejsze od pieniędzy, które trafią za uczniem do szkoły, jest to, czy w tej szkole realizowane są zalecenia poradni specjalistycznej.

Ostatnio powstały dzielnicowe centra ds. integracji w edukacji. - Tam specjaliści pomogą wybrać rodzicom najlepszą ścieżkę edukacyjną dla niepełnosprawnego dziecka - dodaje Beata Murawska

Raport powstał dzięki finansowemu wsparciu Fundacji Batorego. Jest dostępny na stronie: www.wszystkojasne.waw.pl .

do góry MIEJSCE NA ZIEMI

Miejsce na Ziemi
autorka: Dominika Chylińska 2009-12-16, 12.05

źródło: http://wiadomosci.ngo.pl/wiadomosci/502247.html

„Wsparcie dla osób z autyzmem” jest ogólnopolskim przedsięwzięciem, które ma pomóc w rozwiązaniu społecznego problemu, jakim jest sytuacja na rynku pracy osób z autyzmem.

Szukanie miejsca na ziemi

Projekt  „Wsparcie dla osób z autyzmem” jest ogólnopolskim przedsięwzięciem, które ma pomóc w rozwiązaniu jednego ze społecznych problemów, jakim jest sytuacja na rynku pracy osób z autyzmem.

Świat autystów a nasz świat…

…to światy  całkowicie odrębne. Współistnieją  gdzieś w obrębie jednej, wydawałoby się, wspólnej wszystkim  rzeczywistości. Wszyscy jesteśmy trochę osobnymi światami, lecz z mniejszą bądź większą łatwością przyswajamy sobie umiejętności komunikowania się z innymi. Autysta tych umiejętności przyswoić sobie nie potrafi. Wysiłek polega na znalezieniu wspólnego języka, a właściwie na odnalezieniu klucza, dzięki któremu można dostać się do świata autysty. On tego wysiłku nie wykona. Jego świat przypomina trochę pułapkę starożytnych konstruktorów: komnata, do której można wejść, lecz wyjście jest niemożliwe. Wszystkie skarby, które się tam znajdują pozostają w prywatnym, jednoosobym posiadaniu „więźnia”.  Żeby móc odnaleźć do nich drogę, trzeba na początku znaleźć bezpieczną drogę, która do niego prowadzi, by później ukazać innym ze  świata„na zewnątrz”, jak wiele mają do zaoferowania.

Nasze wyobrażenia o autystach kształtowane są w dużej mierze przez popkulturę (można tu przywołać amerykański film „Rain Man” ze słynną kreacją Dustina Hoffmana) rzadziej przez zrozumienie i współodczuwanie.  Jest to zresztą bardzo trudne, bo świat tej choroby nie jest łatwy do zrozumienia, a dopiero na jego podstawie może się zrodzić prawdziwe współczucie, bez domieszki litości.

W przypadku osób z autyzmem lub z pokrewnym zespołem Aspergera uderza pewna prawidłowość. Nie posiadają one wrodzonej umiejętności odcyfrowywania ludzkich emocji, a co za tym idzie  poruszania się w sferze interpersonalnych kontaktów. To, co oczywiste dla każdego (choć nie zawsze łatwe w interpretacji), czyli poruszanie się w gąszczu wielobarwnych ludzkich emocji, nastrojów i reakcji dla autysty jest niemożliwe . Mimo to odczuwają oni olbrzymią potrzebę emocjonalnej więzi z bliskimi osobami. (O uczeniu się drogi do emocji swojego dziecka opowiada na przykład wrocławski dziennikarz na „Blogu ojca”. U jego sześcioletniego syna zdiagnozowano autyzm. Krótkie notatki to nie tylko zapis rozwoju dziecka, które uczy się życia ze swoją chorobą. To również, a może przede wszystkim zapis codziennej ewolucji osoby, która ma stały kontakt z innością jednej z najbliższych mu osób, swojego dziecka).

Czy autyści  coś w zamian za te trudności zyskują?  Odcieni i wcieleń autyzmu jest tak dużo, jak dotkniętych nim osób. Niektórzy nie komunikują się w żaden sposób z otoczeniem, poprzestając po prostu na egzystencji, do której nie ma dostępu nikt z zewnątrz. Inni potrafią rozwinąć  (przy odpowiednim wsparciu) swój często, niesamowity potencjał intelektualny. Są wśród nich osoby obdarzone niezwykłą pamięcią, zdolnościami matematycznymi, plastycznymi czy językowymi. Jedną z charakterystycznych cech autystycznego dziecka jest to, że jeśli odnajdzie swoją pasję, to całkowicie się jej oddaje. Gdy autyzm idzie w parze z wysokim ilorazem inteligencji, mamy wtedy do czynienia z uczniem osiągającym bardzo dobre wyniki w szkole. Lubi się uczyć, ale tylko tego, co go naprawdę interesuje. Świat emocji jest jednak dla niego ciągle zbyt trudny do przeniknięcia, wciąż ciężko jest mu odnaleźć się wśród rówieśników.

-Ten kontakt jest im bardzo potrzebny. Mamy pod opieką kilka osób z autyzmem, które planują studia lub już studiują, czyli mogą, przy odpowiednim  wsparciu poradzić sobie w społeczeństwie, którego zasad nie  rozumieją. Mają taki klub „Po drodze”, w którym mogą spotkać się i po prosu pobyć ze sobą. Jeden z naszych studentów tak bardzo zżył się z tymi osobami, że prosił dziekana o zmianę planu zajęć, by móc tam chodzić. Wreszcie miał kontakt z kimś, przy kim nie czuł się innym, w mniejszym bądź większym stopniu napiętnowanym - mówi Alicja Winiszewska , prezes Dolnośląskiego Stowarzyszenia na Rzecz Autyzmu.

O ile konieczność szybkiego zdiagnozowania autyzmu u dziecka i jego intensywna rehabilitacja powoli staje się dla  nas oczywista, o tyle problemem  jest zostawianie dorosłych autystyków samym sobie. Brak jest profesjonalnych ośrodków, które wsparłyby ich dalszy rozwój i pełne funkcjonowanie w społeczeństwie. W Polsce Ministerstwo Edukacji musi zapewnić naukę osobom autystycznym do czasu ukończenia przez nich 24 roku życia. Praca z dzieckiem autystycznym jest bardzo kosztowna, wymaga indywidualnych opiekunów i rehabilitantów. Nie da się pracować z nimi w  większych grupach, potrzebują indywidualnego prowadzenia.

Na razie wygląda to tak, że czas i pieniądze zainwestowane w diagnostykę i terapię dzieci zostają później zaprzepaszczone.

Rok czasu, kiedy autystyczna osoba zostaje pozostawiona sama sobie oznacza utratę wszystkiego, czego do tej pory swoją ciężką pracą dokonała- mówi pani prezes.

To właśnie Dolnośląskie Stowarzyszenie na Rzecz Autyzmu jest partnerem w wyżej wspomnianym projekcie „Wsparcie osób z autyzmem”, realizowanym w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki, Działanie 1.3.6. Jego liderem jest PFRON, a partnerami 9 organizacji pozarządowych z Porozumienia Autyzm–Polska. Projekt trwa od stycznia bieżącego roku do lutego przyszłego. To program pilotażowy o zasięgu ogólnopolskim. Dzięki niemu uda się określić, jak na rynku pracy wygląda sytuacja dorosłych autystyków oraz wyłonić (na początek) kilkunastoosobową grupę, która będzie potrafiła poradzić sobie  w dorosłym zawodowym życiu.

–Żeby nie stracić lat pracy i wysiłku dziecka, rozwijającego swój, nierzadko potężny potencjał trzeba pójść dalej. Ten program ma stać się pierwszym krokiem, który być może umożliwi nam pozyskane środków z funduszy europejskich na dalsze rozwijanie pomysłów na wsparcie autystycznych dorosłych - dodaje Alicja Winiszewska.

Stowarzyszeniu udało się zakupić kilka hektarów ziemi w Czernicy pod Wrocławiem, w ramach projektu „Miejsce na Ziemi”. Ma tam powstać pierwszy na Dolnym Slasku ośrodek dla dorosłych autystyków, tworzony na wzór rozwiązań z krajów Unii Europejskiej, czyli  małych specjalistycznych domów z różnymi formami terapii, rehabilitacji i aktywności zawodowej. Z pomocy ośrodka będą mogły skorzystać osoby autystyczne z Wrocławia i Dolnego Śląska oraz ich rodziny.

Nie będzie to jednak zamknięty ośrodek, bo w założeniu jego twórców ważne jest, by uniknąć izolowania.

- Planujemy zbudowanie pięknego parku poznawczego, w którym uczniowie z pobliskich szkół mogliby  poznawać zarówno przyrodę, jak i wziąć udział w matematycznych grach i zabawach - tłumaczy Alicja Winiszewska.

Wszystko po to, byśmy nauczyli się współistnienia, które jest warunkiem pełnej integracji, jeśli będzie ona kiedykolwiek możliwa.

Szukanie pomysłów na aktywizację dorosłych autystów jest również po to, by nie skazywać ich na pobyt w placówce opiekuńczej. Równie ważne jest to, że nie stać nas, jako społeczeństwo, na marnowanie ich potencjału.