Dolnośląskie Stowarzyszenie na rzecz Autyzmu

Chory biznes na chorych dzieciach

Chory biznes na chorych dzieciach

null

Anna Szulc


zródło "Przekrój"

Leczeniem niepełnosprawnych dzieci w Polsce coraz częściej zajmują się szarlatani. Sprzyja im ignorancja lekarzy, psychologów i pedagogów. A także obojętność lub głupota urzędników, bo to państwo finansuje groźną w skutkach pseudonaukę


Grześ z Olsztyna, lat sześć, diagnoza: dziecięce porażenie mózgowe. Metodą Domana-Delacato prowadzony był przez dwa i pół roku. Terapeuci obiecali rodzicom „naprawić uszkodzone komórki mózgu” ich syna. Zanoszącego się płaczem Grzesia zmuszali do stania na głowie, pełzania, pokonywania na czworakach do kilkuset metrów dziennie. Kilkadziesiąt razy w ciągu dnia rodzice (zgodnie z zaleceniami) podduszali Grzesia, zakładając mu maseczkę i zmuszając do wdychania powietrza ze zwiększoną ilością CO2. Do tego dieta: mało płynów, glukozy, nabiału. I końskie dawki witamin. Mimo to uszkodzone komórki mózgu Grzesia się nie naprawiły.

Kamila z Ostrowa Wielkopolskiego, lat osiem, autyzm plus słabe napięcie mięśniowe. Terapia? Odtruwanie z rtęci przez dożylne podawanie związków, które mają wypłukać z organizmu metale ciężkie. Leczona akupresurą i bańkami chińskimi, odrobaczana, faszerowana sekretyną (hormon tkankowy) i suplementami z Niemiec i USA. We wczesnym dzieciństwie zmuszana do wykonywania bolesnych ćwiczeń – zgodnie z metodą Vojty. Do dziś, gdy matka zbyt gwałtownie zbliża rękę do jej głowy, Kamila ze strachu wybucha płaczem.

Tomek z Krakowa, lat dwanaście, zespół Downa. Leczony wyciągiem z grasicy, hormonami tarczycy, homeopatią, megadawkami witamin. Bez pozytywnych efektów.

Skuteczność terapii, które przeszli Grześ, Kamila i Tomek (i którym poddawane są dziesiątki tysięcy niepełnosprawnych polskich dzieci), nie jest potwierdzona przekonującymi dowodami naukowymi. I choć na Zachodzie oprotestowały ją stowarzyszenia naukowe (takie jak Amerykańska Akademia Pediatrii i Francuska Narodowa Akademia Medyczna), to i tam zrozpaczeni rodzice krążą po gabinetach terapeutów, szukając nadziei na wyleczenie.

Również w Polsce stosowane są w publicznych oraz prywatnych szpitalach i poradniach, w finansowanych przez państwo ośrodkach rehabilitacyjnych, jak ten w Szklarach Górnych i Gdyni. O cudownych terapiach piszą pracownicy Instytutu Psychologii Uniwersytetu Wrocławskiego oraz wrocławskiej AWF2. Pseudometody leczenia dzieci wykładane są na wyższych uczelniach, wystarczy przejrzeć programy studiów Śląskiej Akademii Medycznej, Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej i Uniwersytetu Gdańskiego. Szkolenia z wymienionych metod wielokrotnie organizowało podległe Ministerstwu Edukacji Narodowej Centrum Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej.

– Jeśli terapueta ma certyfikaty i należy do stowarzyszenia terapeutów, jest kontrolowany przez superwizorów. A skoro jego terapia nie budzi wątpliwości konsultantów medycznych, nie ma powodu, by mu czegoś zakazywać lub cokolwiek utrudniać – usłyszałam w biurze prasowym Ministerstwa Zdrowia.

I nie ma znaczenia, że w Polsce każdy może założyć stowarzyszenie terapeutyczne. Że z braku rozwiązań prawnych każdy może zostać terapeutą dzieci, każdy może głosić nową, rewolucyjną teorię ich uzdrawiania. Lekarz i psycholog, kosmetyczka i były masarz, który w Krakowie leczy dzieci uzdrawiającymi masażami i dźwiękiem misek

. Opłata za nadzieję

– W Polsce mało komu zależy, by leczyć niepełnosprawne dzieci według sprawdzonych na świecie wysokich standardów – wyjaśnia doktor Maria Król, matka syna z porażeniem mózgowym, lekarka i dyrektorka Ośrodka Rehabilitacyjno-Terapeutycznego dla Dzieci Niepełnosprawnych w Zamościu (prowadzi go Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za Krokiem”). To jeden z nielicznych w Polsce ośrodków, w którym wprowadzono czytelne standardy opieki nad dzieckiem z wczesnym uszkodzeniem mózgu i w którym nie stosuje się psuedonaukowych terapii.

Doktor Tomasz Witkowski , psycholog z Wrocławia, były wykładowca na Uniwersytecie Wrocławskim i w Szkole Wyższej Psychologii Społecznej, autor artykułów publikowanych w renomowanych czasopismach, jak „British Journal of Social Psychology”, jest jednym z niewielu polskich naukowców, który wypowiedział wojnę pseudoterapiom. – To bezkarny i straszny biznes – ocenia pseudoterapie dziecięce Witkowski. – Straszny, bo karmi się wielkimi złudzeniami i wielkim nieszczęściem. Agata Nowicka, mama autystycznej ośmioletniej Kamili z Ostrowa Wielkopolskiego, zastanawia się dziś głośno, dlaczego omamili ją „cudotwórcy”, którzy obiecywali jej uzdrowienie córki. – Gdy rodzi się ciężko chore dziecko, rodziców trzyma przy życiu nadzieja – wyjaśnia „Przekrojowi” matka. – Nie myślą racjonalnie, są zrozpaczeni, niepewni przyszłości i najczęściej pozostawieni sami sobie. Wtedy pojawiają się ci, którzy na talerzu przynoszą rozwiązanie. Mówią: „Za dwa, najpóźniej trzy lata twoje dziecko będzie zdrowe”. Rzecz jasna, za opłatą.

A za jedną, trwającą kilkanaście sesji terapię rodzice płacą od półtora do nawet ośmiu tysięcy złotych.

Na ławie oskarżonych o tolerowanie pseudoterapii mama Kamili chciałaby dziś posadzić państwo. Za to, że wbrew obietnicom, wbrew konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych z 2006 roku (nieratyfikowana przez Polskę do dziś, zapewnia chorym dzieciom równouprawnienie ze zdrowymi dziećmi) w naszym kraju nie wypracowano spójnego systemu pomocy niepełnosprawnym maluchom. Formalnie, zgodnie z ustawą z 1991 roku o systemie oświaty, o taką pomoc powinny zadbać samorządy. To one mają opracować dla dziecka plan edukacji i rehabilitacji, zapewnić mu dostęp do odpowiednich specjalistów. O ile, rzecz jasna, rehabilitacja jest konieczna i możliwa. Ale samorządy tego nie robią, a subwencję przeznaczoną od państwa na rozwój dzieci wydają często na inne cele.

– Urzędnicy w większości polskich powiatów nie wiedzą, ile mają na swoim terenie niepełnosprawnych dzieci. O specjalistów rodzice muszą zabiegać sami, najczęściej przemierzając dziesiątki, jeśli nie setki kilometrów do poradni lub wyspecjalizowanych ośrodków – od neurologa do logopedy, od logopedy do fizjoterapeuty. Po to, by każdy postawił odmienną, a bywa, że sprzeczną z wcześniejszymi diagnozę. Dając często nierealistyczne zalecenia – mówi doktor Maria Król z ośrodka w Zamościu, który – co jest wyjątkiem – zapewnia edukację i rehabilitację w jednym miejscu aż stu podopiecznym. Tak jak na Zachodzie czy choćby w Finlandii, gdzie ponad 80 procent niepełnosprawnych dzieci chodzi do przedszkola i szkoły, a te dbają o sprawdzoną oraz poddawaną pełnej kontroli publicznej rehabilitację.

Doktor Król od lat problemem braku dostępu niepełnosprawnych dzieci do systemowej pomocy próbuje zainteresować kolejne rządy. Pracuje w zespołach eksperckich przy ministrze edukacji, organizuje konferencje, a także akcje protestacyjne, które mają sprawić, że kiedyś niepełnosprawne dzieci będą miały taki sam dostęp do dóbr publicznych jak zdrowe.

Podduszanie (Metoda Domana-Delacato)

W wydanej w ubiegłym roku „Zakazanej psychologii” doktor Witkowski wypunktował nienaukowe metody stosowane w terapii dorosłych. Obecnie pisze drugi tom książki, w którym bierze pod lupę leczenie dzieci.

Bez trudu odnalazł nie tylko dziesiątki instytucji i osób, które stosują metodę Domana--Delacato, ale także wiele przypadków popierania jej i finansowania przez państwo. Przede wszystkim założoną na początku lat 90. fundację Daj Szansę z Torunia (sprowadziła metodę D-D do Polski) i jej instytut terapeutyczny, który latami korzystał ze środków Państwowego Funduszu Osób Niepełnosprawnych i podpisywał kontrakty z nieistniejącą już Kasą Chorych.

Z jakich powodów metoda Glenna Domana i jego współpracownika Carla H. Delacaty, stworzona przez amerykańskich naukowców ponad pół wieku temu, naraziła się Witkowskiemu? Z tych samych, dla których nie chce o niej słyszeć Amerykańska Akademia Pediatrii. Szacowne ciało wielokrotnie ostrzegało, że metoda „jest oparta na przestarzałej i uproszczonej teorii rozwoju mózgu”. Jak również „wymagania i oczekiwania kierowane w stosunku do rodzin są tak ogromne, że w niektórych przypadkach mogą zostać znacznie nadwerężone ich źródła dochodów, a relacje rodzinne poddane silnej presji”. O jaką presję chodzi?

– Ciężar terapii przenoszony jest tu na rodziców – wyjaśnia Witkowski. – To oni za pomocą karkołomnej pracy z dzieckiem, przez wielogodzinne, codzienne dręczenie mają sprawić, że z ułomnego członka społeczeństwa zamieni się ono w geniusza. Zacytujmy samego Glenna Domana. Zapewnia: „Nasze indywidualne genetyczne możliwości są takie same jak możliwości Leonarda, Szekspira, Mozarta, Michała Anioła, Edisona i Einsteina. Cała inteligencja jest produktem środowiska”. Jak uwolnić te możliwości? Na przykład przez zmuszanie dziecka do pełzania, chodzenia na czworakach, podduszanie dwutlenkiem węgla przez 30–120 sekund powtarzane od kilkunastu do kilkudziesięciu razy dziennie. Podduszanie ma poprawiać krążenie, obniżyć nadmierne napięcie mięśni i pomóc w opanowywaniu ruchów mimowolnych. I to niezależnie od tego, na jaką przypadłość cierpią dzieci. – To metoda nieskuteczna, która nie dość, że opiera się na wątpliwych założeniach funkcjonowania mózgu, to jeszcze wrzuca do jednego worka dzieci, których problemy wynikają z różnych przyczyn i wymagają innego traktowania, na przykład z różnego typu uszkodzeniami neurologicznymi lub genetycznymi – wyjaśnia profesor Ewa Pisula z Katedry Psychologii Rehabilitacyjnej Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, autorka wielu publikacji na temat autyzmu.

Tymczasem terapeuci Domana twierdzą, że znają sporo przykładów wyjścia z najcięższych nawet form dziecięcego autyzmu. Profesor Pisula wyjaśnia jednak, że zaburzenia autystyczne obejmują także wiele łagodniejszych form. I że czasem „cudowne uzdrowienia” to wynik postawionej wcześniej błędnej diagnozy: na przykład dziecko podejrzewane o skomplikowaną odmianę autyzmu w rzeczywistości może mieć jedynie cechy autystyczne.

Hamak i kamizelka (Metoda integracji sensorycznej)

Od kilku lat w Polsce popularna jest metoda integracji sensorycznej, którą pod koniec lat 60. ubiegłego stulecia opracowała doktor Jean Ayres, terapeutka zajęciowa z Los Angeles. Poddawane są jej dzieci autystyczne, z porażeniem mózgowym i z zespołem Downa.

Integracja sensoryczna wychodzi z założenia, że różne zmysły bezpośrednio na siebie oddziałują. Jeśli integracja zmysłów nie jest u dziecka zaburzona, potrafi ono odpowiednio reagować na określoną sytuację, na przykład wsiąść na nowy typ rowerka bez pomocy oraz podpowiedzi i z niego zsiąść. Dzieci z zaburzoną integracją zmysłów bywają za to nadwrażliwe na bodźce dotykowe, mają problemy z koncentracją lub koordynacją ruchów. Ćwiczą więc, spacerując po matach, zjeżdżając ze zjeżdżalni, huśtając się i bujając w hamaku. Do tego dochodzi szczotkowanie ciała specjalnymi szczoteczkami terapeutycznymi i uciskanie stawów.

Co jest wyjątkowego w metodzie zwanej integracją sensoryczną, skoro chcą jej się dziś uczyć wszyscy terapeuci od Ustki po Gorlice? Skoro Ministerstwo Edukacji Narodowej na wyposażenie publicznych ośrodków, poradni i gabinetów w sprzęt niezbędny do tej terapii wydało trzy lata temu sześć milionów złotych? Dziś nawet nie wiadomo, kto kupił hamaki, maty i pledy oraz tak zwane kamizelki obciążone. Te ostatnie przeznaczone są głównie dla maluchów z ADHD, by swoim ciężarem studziły ich hiperaktywność. Tymczasem przeprowadzone w latach 2008–2009 badania naukowców z Macquarie University w Australii wykazały, że kamizelki w leczeniu hiperaktywności są nieprzydatne. – Zmienili się ludzie, departamenty, nie jesteśmy w stanie odnaleźć osób odpowiedzialnych za tamte wydatki – słyszę w biurze prasowym MEN.

– Nie mamy jednoznacznych dowodów na to, że integracja sensoryczna poprawia funkcjonowanie dziecka – twierdzi profesor Ewa Pisula. – Wręcz przeciwnie, istnieją obawy, że w określonych sytuacjach może je nawet pogarszać.

Wie o tym doskonale Katarzyna z Warszawy, mama 12-letniego Jasia z porażeniem mózgowym. – Bujanie mojego synka w hamaku w gabinecie SI skończyło się pilną wizytą u ortopedy – wspomina. – Nikt nie sprawdził wcześniej, że Jaś ma bardzo słabe kości.

Dlaczego terapeuta tak nieostrożnie potraktował Jasia? Bo zapewne nie miał – i wciąż nie ma – pojęcia o tym, jak niebezpieczne może być dla dziecka stosowanie metody niezweryfikowanej medycznie. Za to już osiem lat temu światowej sławy badaczka autyzmu, profesor Patricia Howlin z Instytutu Psychiatrii Królewskiego College’u w Londynie (powołująca się na analizy Stanowego Departamentu Zdrowia w Nowym Jorku dotyczące efektywności metod terapii osób z autyzmem), stwierdziła, że integracja sensoryczna nie jest skuteczna.

Bolesne uciskanie (Metoda Vojty)

Za pomocą terapii Czecha Václava Vojty leczone są dzieci z porażeniem mózgowym, autyzmem, a także z zespołem Downa, jeśli nie są sprawne ruchowo. W uproszczeniu metoda polega na uciskaniu określonych punktów ciała dziecka, by przyjąć pozycję, z której będzie chciało się wyzwolić. Pozycję siłą utrwala terapeuta lub matka. W końcu dziecko uwalnia się, wykonując przy tym oczekiwany ruch, na przykład obrót. Problem w tym, że z reguły mały pacjent uwalnia się z pozycji z płaczem, bo zarówno uciski, jak i ćwiczenia sprawiają mu ból.

Metoda Vojty została ujęta przez Ministerstwo Zdrowia w projekcie gwarantowanego koszyka świadczeń rehabilitacyjnych na rok 2010. Doktor Maria Król w proteście wysłanym do resortu zdrowia przypomniała, że ta metoda jest jedną z najbardziej kontrowersyjnych i jedną z najmniej udokumentowanych.

I choć rozporządzenie zmodyfikowano i zapis o terapii Vojty skreślono (w zamian jest ogólnie potraktowana rehabilitacja dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego), nie oznacza to, że bolesnych ćwiczeń nie sfinansuje w tym roku Narodowy Fundusz Zdrowia jako płatnik świadczeń gwarantowanych przez resort. Bo – jak wyjaśnił mi w oficjalnym piśmie Piotr Olechno, rzecznik ministra zdrowia – „rehabilitacja dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego (...) umożliwia realizację wielospecjalistycznej, kompleksowej rehabilitacji dzieci zagrożonych nieprawidłowym rozwojem psychomotorycznym (...) oraz dzieci o zaburzonym rozwoju psychomotorycznym”. Bo – jak dowiedziałam się jeszcze w biurze prasowym Ministerstwa Zdrowia – to rehabilitant wybiera dziś metodę, według której chce pracować z dzieckiem, a państwo tylko ją opłaca. Terapią Vojty „leczy” się więc dziś dzieci w zaciszu komercyjnych gabinetów i w szanowanych klinikach, na przykład w Klinice Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka w Katowicach.

– W obszernych bazach naukowych artykułów medycznych i psychologicznych znalazłem zaledwie kilkanaście prac poświęconych metodzie Vojty – mówi doktor Witkowski. Najwięcej kontrowersji budzi wśród lekarzy zajmujących się mózgowym porażeniem dziecięcym (MPDz). – Jest bierna, dziecko nie uczy się ruchów, które mają sens. Poza tym codzienna praktyka tego rodzaju procederu stawia pod znakiem zapytania rozwój emocjonalny dziecka w relacji z matką, która regularnie zadaje mu ból – zapewnia mnie doktor Zofia Kułakowska, neuropediatra z warszawskiego Instytutu Matki i Dziecka.

Gimnastykuj mózg (Kinezjologia edukacyjna)

O kręceniu w powietrzu leniwych ósemek, co ma umożliwić dzieciom rozwinięcie ich potencjalnych możliwości zablokowanych w ciele, pisaliśmy już w „Przekroju” („Pola psychościemy”, 44/2009). Także o tym, że w 2004 roku Centrum Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej MEN (obecnie ORE) włączyło kinezjologię edukacyjną do programu szkolenia psychologów, pedagogów, nauczycieli i rodziców. Na poziomie podstawowym „gimnastyki mózgu” do dziś przeszkolono 50 tysięcy opiekunów dziecięcych, a ponad 60 szkół podpisało umowę ze Stowarzyszeniem Kinezjologów Edukacyjnych na scenariusze zajęć. Często z dziećmi upośledzonymi. Pisaliśmy też, że w 2006 roku Komitet Neurobiologii PAN uznał założenia metody za sprzeczne z wiedzą na temat funkcjonowania mózgu.

I co? I nic. Metoda Dennisona pozostaje jedną z najpopularniejszych terapii. – Podobnie jak metoda Domana-Delacato, którą leczy się niepełnosprawne dzieci w wielu publicznych ośrodkach za publiczne pieniądze – mówi doktor Tomasz Witkowski. W tym samym mieście niepełnosprawne dzieci mają dostęp do wrocławskiego modelu usprawniania. Reklamowany jest przez autorkę, profesor Ludwikę Sadowską, kierownika Samodzielnej Pracowni Rehabilitacji Rozwojowej Akademii Medycznej we Wrocławiu, jako metoda systematycznej i pewnej stymulacji prawidłowego rozwoju dziecka. Przez model ten przewijają się wszystkie najmodniejsze wczoraj i dziś pseudoterapie, także te opisane wyżej: metody Domana-Delacato oraz Vojty, teoria integracji sensorycznej i kinezjologia edukacyjna.

WMU to dowód na to, jak głęboko pseudonauka przeżarła placówki naukowe. Jeszcze pięć lat temu profesor Sadowska leczyła niepełnosprawne dzieci hormonem grasicy, mimo że już w 1992 roku Komisja Genetyki Człowieka Polskiej Akademii Nauk uznała, że nie ma jakichkolwiek przesłanek do takich kuracji.

Na naszą prośbę profesor Limon, który wtedy przewodniczył komisji, przyjrzał się WMU. I nie rozumie powodów, dla których teraz profesor Sadowska podaje wszystkim dzieciom z zespołem Downa kolejny hormon, tym razem tarczycy. – To błąd – irytuje się naukowiec. – Powinny go dostawać jedynie te, u których stwierdzono niedoczynność tarczycy. Według moich danych tylko około 25–30 procent dzieci zespołem Downa wymaga podawania hormonu tarczycy!

Jego zdziwienie budzą też serwowane małym pacjentom potężne dawki witamin. – Kuracje megawitaminowe znane są od lat – przyznaje profesor. – Ale nieznane są efekty takich kuracji. Wiemy jednak, że wysokie dawki niektórych witamin są szkodliwe. Profesor Sadowska uważa, że łykane garściami witaminy dobrze robią jej podopiecznym. – Nabierają sił, mają więcej energii, bardzo często znikają im też zajady – zapewnia.

Stracone złudzenia

Doktor Tomasz Witkowski w przygotowywanej do druku książce tych, którzy propagują niesprawdzone metody leczenia dzieci i obiecują cuda, nazywa wprost „hienami”.

Ich ofiarom radzi jedno: czasem najlepszą terapią dla dziecka i jego rodziców jest zaprzestanie terapii. Lub przynajmniej poprzestanie na tych metodach, które – choć mało spektakularne – są sprawdzone. Należą do nich na przykład stosowane z powodzeniem od lat metody rehabilitacji czy wielokrotnie przebadane, oparte na dowodach naukowych terapie behawioralne i behawioralno-poznawcze, które sprawdzają się na przykład u dzieci autystycznych. W uproszczeniu polegają na kształtowaniu za pomocą nagród (łakocie, zabawki) takich zachowań, które umożliwią dziecku sprawniejsze funkcjonowanie w świecie. Wzmacnianie nagrodami poprawnych form aktywności malucha (na przykład zamiast pluć i gryźć – bawimy się wesoło z mamą) sprawia, że w krótkim czasie robi postępy. Co ciekawe, dopiero od tego roku NFZ zdecydował się je refundować (do tej pory rodzice płacili za nie z własnej kieszeni).

– Przez lata biegałam od gabinetu do gabinetu, by szukać cienia nadziei – wspomina ze smutkiem w głosie Agata, mama ośmioletniej Kamili z autyzmem. – Zostawiałam w tych gabinetach dziecko bez jakiejkolwiek kontroli. Maseczkowałam córeczkę, faszerowałam świństwami, bo każda terapia miała być wybawieniem. Wydałam fortunę. Straciłam dwa mieszkania i męża, który nie zniósł mojego uporu.

Dopiero niedawno, siedem lat po urodzeniu córki, Agata przestała odwiedzać gabinety. I zobaczyła Kamilę taką, jaka jest. Ujrzała zmęczone, przerażone i udręczone nieustającym wysiłkiem dziecko. I pierwszy raz od wielu miesięcy je przytuliła. Wiedziała, że tracąc złudzenia, zyskuje wreszcie spokój, że może wreszcie skupić się nie na bezskutecznym leczeniu córki, ale na córce.

Anna Szulc „Przekrój” 05/2010